Feldkirchen-Westerham – Es gibt vieles, worin sich die achtjährige Emilia da Silva aus Feldkirchen-Westerham in keiner Weise von Gleichaltrigen unterscheidet. So liebt sie beispielsweise Geschichten aller Art. Egal ob lustige Abenteuer, die sie als Hörspiele auf ihrem Tonies-Abspielgerät hört. Oder Disney-Filme wie „Die Eisprinzessin“ und „Lilo & Stitch“, bei denen die Achtjährige vor dem TV leuchtende Augen bekommt. Doch es gibt auch Einiges, wo sich Emilia deutlich von Gleichaltrigen unterscheidet: Denn Emilia sitzt im Rollstuhl, kann wegen Spastiken nur die rechte Hand bewegen – und das auch nur eingeschränkt. Und dennoch steht für Emilias Eltern, Mama Alina (32) und Papa Danilo da Silva (35), fest: „Unsere Prinzessin ist zwar etwas anders, aber ein absolut glückliches Kind.“
Kein leichter
Start ins Leben
Nein, einen leichten Start ins Leben hatte die kleine Emilia auf keinen Fall: Fast vier Monate zu früh auf die Welt gekommen, bestand das Leben der da Silvas in den ersten Wochen hauptsächlich aus Hoffen und Bangen, ob die heute Achtjährige überhaupt überleben wird. Eine massive Hirnblutung, die drei Tage nach der Geburt diagnostiziert worden war, hatte das Gehirn des Frühchens nachhaltig geschädigt und eine sogenannte Zerebralparese hervorgerufen.
Mit welchen dauerhaften körperlichen und geistigen Einschränkungen Emilia ihr Leben bestreiten werden muss, dazu konnten die Ärzte zunächst wenig sagen. Was für die da Silvas aber sowieso nur eine sekundäre Rolle gespielt hätte, wie Mama Alina, gelernte Kinderkrankenschwester und auch heute noch im Pflegebereich beruflich tätig, sagt: „Für uns war klar, dass wir die Situation einfach so annehmen wie sie ist“, sagt die 32-Jährige. „Wir haben uns gesagt, dass wir alle Kraft, die wir haben, für dieses Kind aufbringen werden.“ Und natürlich für ihre beiden weiteren Kinder – den mittlerweile zwölfjährigen Luka und für Matteo, der vor zwei Jahren auf die Welt gekommen ist und die Familie komplettiert hat.
Was sich aber für die da Silvas schnell zeigte: „Emilia ist nicht nur ein glückliches Kind, sondern eine echte Kämpferin“, beschreibt Mama Alina zwei Eigenschaften des fröhlichen Mädchens. So hatten die Ärzte noch bis zum vierten Lebensjahr von Emilia befürchtet, dass sie nicht sprechen, vielleicht sogar ihre Eltern nicht mal erkennen könne. Doch Emilia bewies allen das Gegenteil. Hatte sie zunächst gelernt, über ein iPad mit ihren Eltern zu kommunizieren, klappt die Kommunikation heute auch auf ganz normalem Wege – wenn auch etwas eingeschränkter und zeitweise langsamer.
„Kämpferin und
ein echter Sturkopf“
Auch in puncto Mobilität macht die „kleine Prinzessin“ mit den langen, braunen Haaren immer wieder Fortschritte, die die Ärzte zunächst nicht für möglich gehalten hätten. Zwar wird Emilia immer auf einen Rollstuhl angewiesen sein, da sie bis auf die rechte Hand keine Extremitäten kontrolliert bewegen kann. „Dennoch schafft sie es mittlerweile, sich mit der rechten Hand auf dem Boden vorwärts zu robben“, erzählt Mama Alina, die betont: „Es dauert halt manchmal ein bisschen länger. Aber sie ist eine richtige Kämpferin und ein echter Sturkopf, sodass sie vieles, was sie sich in den Kopf gesetzt hat, am Ende dann doch auf ihre Art schafft.“ So sind auch die Therapeuten „total glücklich darüber, wie sich Emilia entwickelt.“ Dennoch will Alina da Silva natürlich nicht verschweigen, dass das Leben mit einem Kind mit Behinderungen oftmals extrem herausfordernd sein kann. Während der Schulzeit ist die Achtjährige, die in München auf eine Schule der Stiftung Pfennigparade geht, dort bestens aufgehoben. „Ich bin gerne da“, sagt die Achtjährige und lacht über das ganze Gesicht. Dort habe sie auch zahlreiche Freunde gefunden. Doch wenn Emilia zu Hause ist, braucht sie aufgrund ihrer Einschränkungen rund um die Uhr Hilfe. Um Emilia unter anderem zusätzliche Therapien wie beispielsweise Reittherapie, die nicht von Kranken- oder Pflegekasse übernommen wird, anbieten zu können, gehen Alina da Silva und ihr Mann Danilo, der den Beruf des Kochs ausübt, Vollzeit arbeiten. Damit immer jemand für Emilia da ist, übernehmen sie oftmals auch getrennte Schichten. Was aber auch bedeutet, dass für das Ehepaar die Zeit zu zweit dünn gesät ist. „Seit Emilia auf der Welt ist, haben wir uns als Paar zwei- mal zwei gemeinsame Extratage gegönnt“, erzählt Alina da Silva, die aber betont: „Das soll überhaupt kein Gejammer sein, denn uns geht es gut.“
Jährlich zur Adeli-Therapie
Zudem fährt die Familie jedes Jahr in den Oster- oder in den Sommerferien zwei Wochen in die Slowakei. Wobei aber auch diese Reise nicht als Familienurlaub bezeichnet werden kann. Denn dort wird für Emilia eine spezielle Therapie angeboten, die sogenannte Adeli-Therapie, die alleine 5000 Euro kostet und bislang meist nicht von der Krankenkasse übernommen worden ist. Daher freute sich die Familie jüngst besonders, als in der Post ein Brief der Krankenkasse lag, in dem mitgeteilt wurde, dass die Kosten heuer übernommen werden. „Das ist für uns natürlich schon eine große Entlastung“, ist die 32-Jährige dankbar.
Zumal das Ehepaar da Silva, Papa Danilo ist gebürtiger Portugiese, nun den Fokus auf Emilias Zukunft richtet – und im Zuge dessen eine größere und vor allem kostenintensive Umbaumaßnahme plant. Derzeit befinden sich das Kinderzimmer der Achtjährigen und das Bad im ersten Obergeschoss der Doppelhaushälfte, was bedeutet, dass Emilia sowie ihr Rollstuhl bislang stets vom Erdgeschoss ins Obergeschoss getragen werden muss. „Nachdem sie aber immer größer und schwerer wird, ist das mittlerweile nicht nur wahnsinnig anstrengend, sondern auch echt gefährlich“, erzählt die 32-Jährige, die „Angst hat, dass ich sie fallen lassen könnte.“ Daher ist nun die Entscheidung gefallen, für Emilia ebenerdig ein behindertengerechtes Kinderzimmer mit rund 25 Quadratmetern Fläche inklusive einem behindertengerechten Bad anzubauen.
Kommune ändert Bebauungsplan
Die Kommune hat die Familie hierbei beraten und für die Maßnahme an dem Haus durch eine Änderung des Bebauungsplans bereits grünes Licht gegeben, doch die Kosten stellten die Familie vor eine riesige Herausforderung: „Wir rechnen damit, dass die gesamte Maßnahme zwischen 100000 und 120000 Euro kosten würde“, erzählt die 32-Jährige, die gemeinsam mit ihrem Mann, Opa Josef, Uropa Helmut und Freunde viele Leistungen wie Böden verlegen oder Streichen selbst übernehmen will. „Wenn es dann allerdings um den Rohbau geht, um die Elektrik oder das behindertengerechte Bad, dann kommen wir natürlich an unsere Grenzen und sind auf Fachfirmen angewiesen.“ 4000 Euro zahle zudem die Pflegekasse dazu, weitere 10000 Euro seien seitens des Förderinstituts BayernLabo möglich, wenn die Finanzierung komplett geregelt sei. Etwa die Hälfte der Kosten sei „hoffentlich mit Eigenleistung und Unterstützung der Familie“ zu stemmen, es bleibe jedoch weiterhin ein großer Betrag offen.
Spendenaktion für „Rollimaus Emilia“
Damit der Traum nicht zerbricht, hat Alinas Schwester Marie Reicheneder für die „Rollimaus Emilia“ eine Spendenaktion auf der Online-Spendenplattform www.gofundme.de ins Leben gerufen. „Zuerst wollte ich das gar nicht, weil wir es bisher ja auch geschafft haben und mir das unangenehm war“, schildert Emilias Mama. „Mittlerweile habe ich aber eingesehen, dass wir das alleine finanziell nicht stemmen können und wir uns dafür auch nicht schämen müssen.“ 25000 Euro hat Reicheneder zunächst als Spendenziel ausgegeben – binnen einer Woche waren bereits 85 Spenden in einer Gesamthöhe von fast 5500 Euro eingegangen.
„Es ist unfassbar, wie hilfsbereit die Menschen sind“, ist Alina da Silva für jeden Euro, der für Emilias kleines, ebenerdiges Reich gespendet wird, dankbar. Und auch für andere Angebote und den vielen Zuspruch, den sie von vielen, teilweise ihr völlig unbekannten Menschen, erfährt. Alte Schulfreunde, mit denen sie schon lange keinen Kontakt mehr hatte, hätten sich gemeldet, und ihre Hilfe angeboten. Eine Bekannte ihrer Mutter, die selbst sicherlich nur bescheiden verdiene, habe ihr sofort zehn Euro für den Umbau in die Hand gedrückt. Alina da Silva: „Es ist sehr berührend, wie die Menschen uns helfen wollen.“ Und damit mithelfen, dass Emilia auch in Zukunft so viel Lebensfreude an ihr ganzes Umfeld abgibt, wie sie es bereits jetzt jeden Tag tut.
Hilfe beim barrierefreien Umbau
Wer die Umbaupläne der da Silvas unterstützen will, gelangt über den Link https://gofund.me/8ad875e6 auf die Spendenseite für Emilia. Gespendet werden kann auch über ein extra eingerichtetes Spendenkonto des Fördervereins „Zahnärzte und Patienten helfen Kindern in Not“, IBAN DE33520503530000005555, BIC: HELADEF1KAS, Stichwort: „Emilias Umbau“, der bei Angabe des Namens sowie der Anschrift des Spenders auch eine Spendenquittung ausstellt.