München – Max* weiß, dass er sterben wird. Der 16-Jährige hat Knochenkrebs. „Er weiß, dass ihm nur noch wenig Zeit bleibt“, sagt Prof. Dr. Monika Führer. „Aber er kämpft um alles, was er noch erleben will. Er will in einem Sportwagen fahren und zum FC Bayern. Er fordert noch was vom Leben.“ Die 58-Jährige sagt, es gehört verboten, dass junge Menschen auf ihr Lebensende zugehen, bevor das Leben richtig begonnen hat. Die Ärztin hat es sich zur Aufgabe gemacht, unheilbar kranken Kindern und Jugendlichen Lebensqualität zu schenken. Sie leitet die Kinderpalliativstation am Klinikum Großhadern.
Wer „Palliativstation“ hört, denkt zwangsläufig an den Tod. Doch die wenigsten Kinder sterben auf der Station. „Auf der Palliativstation werden unheilbar kranke Kinder akut behandelt“, sagt Führer. Den meisten Kindern kann es das Team ermöglichen, zu Hause zu sterben. Die Palliativstation unterscheidet sich von einem Kinderhospiz: „Kinderhospize dienen der Entlastung der Familien bei der Pflege, die Kinder müssen dafür aber klinisch stabil sein.“ Auf der Palliativstation werden sie in akuten Krisen behandelt und können in den meisten Fällen stabilisiert wieder nach Hause zurück. „Zu uns kommen Kinder, die Schmerzen oder starke Beschwerden wie Atemnot haben und zu Hause nicht mehr behandelt werden können.“
Auf der Station gibt es acht Einzelzimmer, in denen die Kinder mit ihren Eltern untergebracht sind – oder die Eltern nehmen eines der beiden Familienapartments in Anspruch. Das Münchner Team behandelt Kinder vom Säuglings- bis ins junge Erwachsenenalter. Zum Teil begleiten sie Patienten über mehrere Jahre. „Bei guter Versorgung und einem liebevollen Umfeld holen sich manche Kinder noch viele gute Tage vom Leben. Ich traue mich oft nicht, Prognosen abzugeben“, sagt Führer. Sie ist Kinderärztin, Onkologin und hält die vor zehn Jahren ins Leben gerufene Professur für Kinderpalliativmedizin an der Ludwig-Maximilians-Universität (LMU) – es war die erste in Europa. Auch das bayerische Kinderpalliativkonzept und die Spezialisierte Ambulante Pädiatrische Palliativversorgung feiern heuer zehnjähriges Jubiläum.
Seit dem Aufbau der ambulanten Palliativversorgung wurden zahlreiche Kinder aus ganz Bayern hier behandelt. Etwa 65 junge Patienten werden derzeit zu Hause versorgt. Seit 2016 existiert zudem die Kinderpalliativstation. Monika Führer hat beim Bau alles auf die Bedürfnisse ihrer Patienten und der Angehörigen ausgelegt. Das Gebäude ist hell, hat dezent bunte Wände, an denen Bilder aus einem Projekt mit Geschwisterkindern hängen. Es gibt ein Spielzimmer, oft toben Kinder über die Gänge. Etwa 50 Mitarbeiter kümmern sich um die jungen Patienten und ihre Familien, ein Teil der Stellen ist spendenfinanziert.
Kommt ein Kind auf die Station, ist in der Regel klar, dass die Medizin nicht mehr heilen kann. Ausnahmen gibt es: „Lukas war 14 und hatte Leukämie. Irgendwann stand er vor mir und sagte: Frau Führer, ich will noch mal transplantiert werden. Obwohl er ganz schlechte Karten hatte. Er lag über ein Jahr auf Station, aber er hat es geschafft.“ Lukas ist der einzige Fall, an den sich die Kinderärztin erinnern kann.
Wunder gibt es, aber sie sind so selten, dass sich Monika Führer nicht daran klammert. Stattdessen tun sie und ihr Team aus Ärzten, Pflegenden und Therapeuten alles, um die Situation der Kinder und ihrer Familien zu verbessern. Der Tod ist in diesen freundlichen Räumen nicht zu Hause. Trotzdem sei es wichtig, dass sich das Kinderpalliativteam aktiv mit ihm auseinandersetzt. Reden können sie über das Bedrückende ihrer Arbeit praktisch nur innerhalb des Teams und mit ihren Supervisoren. „Das ist kein Thema, das man auf einer Party anspricht, da ist das Gespräch schnell vorbei“, sagt sie. „Das will ja auch keiner hören.“
Darum unterstützen sich die Teammitglieder gegenseitig. Dass sie den „Weg leichter machen können, den die Familie gehen muss“, schütze sie selbst am meisten. Ihre Arbeit könne dazu beitragen, dass es auch noch schöne Erlebnisse gebe, wie Ausflüge mit der Familie oder Besuche bei den Schulfreunden. Damit sie dem Tod noch möglichst viele gute Tage abtrotzen.
*Namen der Patienten geändert
Spenden
Die Arbeit des Kinderpalliativteams wird gefördert, ist aber auf Spenden angewiesen. Hier können Sie spenden:
Förderverein Kinderpalliativzentrum München e.V. Stadtsparkasse München DE95 7015 0000 0000 6111 11