Eine Demenzerkrankung ist sowohl für die Betroffenen, als auch für die Angehörigen häufig eine große Belastung. Der Neurologe Professor Peter Kolominsky-Rabas erforscht mit seinem Projekt digiDEM die Lebensumstände von Betroffenen. Die Ergebnisse sollen helfen, die Hilfsangebote für Betroffene spürbar zu verbessern.
Was genau ist digiDEM?
Das Kürzel steht für „Digitales Demenzregister Bayern“. Es handelt sich um ein von der Staatsregierung finanziertes Versorgungsforschungsprojekt zum Krankheitsbild der Demenz. Das Programm ist auf fünf Jahre ausgelegt. Wir sammeln anonymisierte Daten zu Krankheitsverläufen und der Belastung von Angehörigen. Die bekommen wir zum Beispiel von Pflegediensten. Wir wollen herausfinden, wie man Betroffene erreicht und die Belastung von pflegenden Angehörigen verringert.
Ist die Erforschung der Belastung denn nötig?
Auf jeden Fall. Demenz äußert sich vielfältig, oft durch Vergesslichkeit und schwindende Orientierung. Das macht es schwierig, den Alltag zu gestalten. Betroffene bemerken meist, dass etwas nicht stimmt, können aber nichts dagegen tun. Sie neigen deswegen aus Hilflosigkeit oft zu einem herausfordernden Verhalten den Angehörigen gegenüber. Diese werden dadurch stark belastet. Man muss auch bedenken, dass das Durchschnittsalter der Pflegenden bei etwa 70 Jahren liegt, das sind dann meist die Ehepartner oder die Kinder. Ein weiteres Problem ist, dass zwischen Ausbruch und Diagnose der Krankheit im Schnitt eineinhalb Jahre liegen. Dabei kann man gerade im frühen Stadium noch mit Medikamenten und Therapien einiges bewirken.
Wie können Sie helfen?
Mit unseren Erkenntnissen beraten wir die Staatsregierung, damit die eingesetzten Gelder möglichst gut bei den Betroffenen ankommen. Daneben haben wir unter digidem-bayern.de Onlineangebote wie unsere Angehörigenampel, mit der die Pflegenden ihre eigene Belastung messen können und Ratschläge erhalten. Wir werden dabei vom Medizinischen Dienst Bayern und seit Kurzem auch von 180 demenzfreundlichen Apotheken unterstützt. Die Mitarbeiter dort sprechen Betroffene an und weisen sie auf unsere Angebote hin. Denn wenn man die Krankheit verdrängt, leiden alle Beteiligten darunter. Je früher wir die Menschen erreichen, desto besser können wir helfen.
INTERVIEW: MATTHIAS SCHNEIDER
Bayerische Demenzwoche
Bis zum 26. September läuft die Bayerische Demenzwoche. Mit 550 Veranstaltungen will der Freistaat die Bevölkerung für die Krankheit sensibilisieren.