Wenn wir über Demenz sprechen, reden wir häufig über Pflege, über Kosten, über Versorgung. Viel zu selten sprechen wir darüber, wie es sich eigentlich anfühlt, mit einer Demenz zu leben. In dieser Kolumne möchte ich zwei Menschen mit Demenz das Wort geben: Volkmar Schwabe und Jo Failer. Ihnen zuzuhören, hat mir sehr eindrücklich gezeigt, was Menschen mit Demenz wirklich brauchen.
Volkmar Schwabe erinnert sich noch genau an den Moment seiner Diagnose. „Das war eine der schlimmsten Erfahrungen meines Lebens“, erzählt er. Die Diagnose wurde ihm nüchtern übermittelt. Ohne weitere Informationen oder Orientierung, wie es jetzt weitergehen kann. Er wurde einfach alleingelassen. Viele Betroffene erleben genau das, dabei wäre gerade in diesem Moment Unterstützung, wie ein Leben mit Demenz gestaltet werden könnte, so hilfreich. Volkmar Schwabe hat sich entschieden, aktiv zu bleiben. Er spricht von vier Säulen, die ihm helfen: Bewegung, gute Ernährung, geistige Aktivität und vor allem soziale Kontakte. Besonders eindrücklich sagt er: „Alleinsein ist der Booster der Demenz.“ Dieser Satz sollte uns als Gesellschaft aufhorchen lassen.
Auch Jo Failer, der mit 51 Jahren die Diagnose Alzheimer erhielt, spricht von Einsamkeit, Momenten der Leere und von einer Art Wackelkontakt. Er sagt: „Man hat schöne Momente und man hat aber auch Momente, in denen halt gar nichts geht. Ich bin ja nicht dümmer geworden nur deshalb, weil ich die Diagnose habe.“ Und er spricht auch über etwas anderes: darüber, wie Menschen reagieren. Viele sagen zu ihm: „Man merkt dir doch gar nichts an.“ Oder: „Ich vergesse auch viel.“ Doch für Betroffene fühlt sich das oft nicht wie Verständnis an, sondern wie ein Herunterspielen der Krankheit.
Noch schwieriger ist etwas anderes: Stille. Freunde, die sich nicht mehr melden. Menschen, die unsicher sind, wie sie reagieren sollen. Dabei ist die Lösung viel einfacher, als wir denken. Jo Failer sagt klar, was hilft: kleine Gesten. Eine Nachricht. Ein Spaziergang. Eine Einladung zum Kaffee. Er erzählt von einer Nachbarin, die ihm gelegentlich ein Stück Kuchen vorbeibringt und wie viel ihm das bedeutet. Demenz bedeutet nicht, dass ein Mensch nicht mehr da ist. Demenz bedeutet, dass wir manchmal anders miteinander umgehen müssen.
Menschen mit Demenz weiterhin einbeziehen und nicht ausgrenzen. Ein gemeinsamer Spaziergang oder ein Museumsbesuch kann viel bewirken. Nicht warten, bis sich Betroffene melden. Oft fällt es Menschen mit Demenz schwer, selbst Initiative zu ergreifen. Ein kurzer Anruf kann einen großen Unterschied machen. Wirklich zuhören. Denn hinter jeder Demenzdiagnose steht ein Mensch mit einer Geschichte, mit Beziehungen und einem Leben.
Wenn wir beginnen, das ernst zu nehmen, verändert sich unser Blick auf die Demenz. Und vielleicht ist das der wichtigste Schritt auf dem Weg zu einer Gesellschaft, in der Menschen mit Demenz selbstverständlich dazugehören.
*Désirée von Bohlen und Halbach ist Gründerin und Vorstandsvorsitzende des Desideria e.V.