Wenn Menschen gefragt werden, vor welcher Krankheit sie am meisten Angst haben, gehört Demenz fast immer zu den ersten Antworten. Das überrascht mich nicht. Denn die Bilder, die wir mit Demenz verbinden, sind meist dieselben: Verlust, Vergessen, Hilflosigkeit und Abhängigkeit. Kaum eine Erkrankung ist in unserer Gesellschaft so stark von Schreckensbildern geprägt. Genau hier liegt das Problem: Wer nur diese Schreckensbilder vor Augen hat, für den erscheint eine Demenz wie das Ende eines lebenswerten Lebens. Die Diagnose wird zur Katastrophe, noch bevor die Krankheit sichtbar wird.
Ich möchte es nicht beschönigen: Menschen verlieren kognitive und körperliche Fähigkeiten, Familiensysteme verändern sich und damit auch die Rollen innerhalb der Familie. Das ist belastend und schmerzhaft.
Aber es gibt auch weiterhin Nähe, gemeinsames Lachen. Es gibt Berührungen, Musik, Spaziergänge und Augenblicke voller Verbundenheit. Viele Angehörige erzählen mir nicht nur von den Belastungen, sondern auch von Momenten, die sie nie vergessen werden. Weil sie gelernt haben, auch auf die schönen Momente zu achten. Einfach mal Tempo rauszunehmen und den Augenblick wichtiger zu nehmen als den perfekten Tagesablauf.
Vielleicht ist das eigentliche Problem gar nicht die Demenz. Vielleicht ist es unser Blick auf sie. Denn wenn wir nur noch das sehen, was verloren gegangen ist, verlieren wir leicht auch den Blick für den Menschen.Bedeutet es also: Verschwindet der Geist, verschwindet dann auch der Mensch?
Natürlich verändert die Erkrankung. Aber der Mensch selbst verschwindet nicht. Er bleibt ein Mensch mit Gefühlen, Bedürfnissen und Beziehungen. Tragischerweise führt aber gerade dieses Bild des „Verschwindens“ dazu, dass erkrankte Personen tatsächlich immer mehr aus unserem Alltag verschwinden. Viele Familien ziehen sich zurück. Einladungen bleiben aus, Restaurant- oder Theaterbesuche werden „peinlich“. Menschen mit Demenz sieht man kaum noch auf Festen oder im kulturellen Leben. So wird aus einer Krankheit ein gesellschaftliches Tabu.
Mein großer Wunsch ist es, dass Menschen mit Demenz und ihre Familien sichtbar bleiben. Dass sie weiterhin mitten unter uns leben, einkaufen, lachen, feiern und einfach dazugehören. Denn Zugehörigkeit endet nicht mit einer Diagnose. Betroffene werden nur unsichtbar, weil wir als Gesellschaft aufhören, sie zu sehen.
Deshalb möchte ich Sie ganz persönlich einladen: Kommen Sie am 21. September, dem Welt-Alzheimer-Tag, in den Münchner Olympiapark. Dort zeigen wir mit unserer Openair-Fotoausstellung „Demenz neu sehen“ Bilder, die genau dazu einladen: genauer hinzuschauen. Nicht nur auf die Krankheit, sondern auf die Menschen, ihre Beziehungen und ihr Leben. Vielleicht können wir den Blick auf Demenz nicht an einem einzigen Tag verändern. Aber wir können anfangen, anders hinzusehen. Ich würde mich sehr freuen, Sie dort zu treffen. Désirée von Bohlen und Halbach ist Gründerin und Vorstandsvorsitzende des Desideria e.V.