Freising – Erich Irlstorfer ist CSU-Bundestagsabgeordneter für den Wahlkreis Freising, Pfaffenhofen, Neuburg-Schrobenhausen und langjähriges Mitglied im Gesundheitsausschuss. Er hat kürzlich die Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“ gestartet. Das Projekt steht unter der Schirmherrschaft des ehemaligen Bundespräsidenten und seiner Frau – der „Eva Luise und Horst Köhler Stiftung“.
Herr Irlstorfer, warum ist Ihnen das Thema Seltene Erkrankungen so wichtig?
Durch meine beruflichen und politischen Erfahrungen weiß ich, dass bei den großen Volkskrankheiten die Pharmaindustrie engagiert und die Ärzteschaft interessiert ist. Krankheiten mit vielen Betroffenen haben natürlich auch eine Lobby. Aber es gibt keine Lobby für Menschen, die etwas sehr Spezielles haben. Die Themen Corona, Long-, Post-, Vac-COVID sowie ME/CFS haben mich sensibilisiert, dass wir hier in Deutschland Menschen haben, die nicht versorgt oder unterversorgt sind.
Wie sind Sie mit Seltenen Erkrankungen in Berührung gekommen?
Der ausschlaggebende Punkt war im Mai 2019, am internationalen ME/CFS-Tag. Da habe ich unzählige Postkarten von Betroffenen erhalten. Ich habe ein Foto davon auf Facebook gepostet und gefragt, was das ist – ich hatte noch nie davon gehört. Innerhalb einer Stunde erhielt ich fast 1000 Nachrichten dazu. Ich habe mich informiert und möchte seitdem diesen Menschen eine Stimme und vor allem eine Perspektive geben.
Wie kam es zur Zusammenarbeit mit der Köhler-Stiftung?
Ich war von der Stiftung bei einem Wissenschaftspreis eingeladen, da ist der persönliche Kontakt entstanden. Wir haben uns auf Anhieb gut verstanden. Mir ist klar, dass die Köhlers in einer ganz anderen Liga spielen, aber wir teilen viele Ansichten. Das, was sie machen, ist ein Segen für dieses Land. Sie sind beide engagiert und sehen genauso, dass Kleinteiligkeit und Selbsthilfegruppen absolut notwendig sind.
Was sind für Betroffene und deren Angehörige die schlimmsten Probleme?
Das größte Problem ist die Unwissenheit und der lange Weg zur Diagnosefindung. Es zermürbt einen, wenn sich der Gesundheitszustand verschlechtert und niemand einem sagen kann, was man hat. Das verändert das ganze Leben.
Was muss getan werden?
Es gibt viele Methoden zur Erforschung, gerade im Genbereich. Deshalb muss man die Schlagzahl und die notwendigen Mittel im Bereich Wissenschaft und Forschung extrem hochhalten. Es heißt, Geld könne keine Heilung bringen. Aber Geld kann Forschung forcieren. Meine Forderung ist auch, dass das Thema in der ärztlichen Aus- und Fortbildung eine größere Rolle spielt. Man darf Betroffene nicht aus Unkenntnis stigmatisieren und in die psychosomatische Ecke schieben. Der dritte Punkt ist gesellschaftliche Anerkennung. Familien sollen nicht alleine gelassen werden. Es ist die Aufgabe von Politik, Gremien und Krankenkassen, für Erstattung und finanzielle Unterstützung zu sorgen.
Wie kann da Ihre Kampagne helfen?
In jeder Kommune meines Wahlkreises gibt es eine Veranstaltung. In einem Gästebuch können Betroffene und Selbsthilfegruppen formulieren, was klappt, wo sie Unterstützung brauchen und was nicht klappt. Diese Vorschläge und Forderungen werden wir zu einem Werk binden und an Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach und die Landesgesundheitsminister übergeben – sowie allen Fraktionen im Bundestag und dem Europaparlament.
Interview: Lea Warmedinger