Die Grafik zeigt, welche Tätigkeiten bei ME/CFS welche Folgen haben können – mit bis zu 48 Stunden Verzögerung.
München – Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) – ein Mysterium für Forscher. Wie die Erkrankung entsteht und was genau dahintersteckt, wissen selbst Wissenschaftler noch nicht. Sie gehen jedoch davon aus, dass mehrere Faktoren zusammenspielen. Vermutet werden unter anderem Fehlregulationen des Immunsystems, des Nervensystems, des Stoffwechsels und der Gefäße.
Besonders typisch für ME/CFS ist die sogenannte postexertionelle Malaise (PEM): eine deutliche Verschlechterung der Beschwerden nach körperlicher oder geistiger Belastung. Neben der starken Erschöpfung gehören Schlafstörungen, Schmerzen, Konzentrations- und Gedächtnisprobleme, Kreislaufbeschwerden sowie eine erhöhte Empfindlichkeit gegenüber Licht, Geräuschen oder anderen Reizen zu den Beschwerden. Die Schwere der Erkrankung reicht von leichteren Formen, bei denen Betroffene ihren Alltag noch teilweise bewältigen können, bis zu schwersten Verläufen, bei denen Menschen dauerhaft auf Hilfe angewiesen sind.
Auslöser für die Erkrankung sind häufig Infektionen – „bei Kindern und Jugendlichen oft Pfeiffersches Drüsenfieber durch das Epstein-Barr-Virus oder eine Corona-Infektion“, erklärt Prof. Uta Behrends, Leiterin des Chronische Fatigue Centrums für junge Menschen der München Klinik Schwabing. Auch die Covid-Impfung und bakterielle oder parasitäre Erkrankungen könnten ME/CFS triggern – jedoch seltener.
ME/CFS lässt sich nicht durch einen einzelnen Bluttest nachweisen. Die Diagnose erfolgt anhand typischer Symptome und durch den Ausschluss anderer Erkrankungen. Weil Beschwerden wie Erschöpfung oder Schlafprobleme auch bei Depressionen auftreten können, wird ME/CFS laut Behrends teilweise mit psychischen Erkrankungen verwechselt. „Es gibt noch nicht ausreichend viele kompetente Anlaufstellen. Das liegt vor allem daran, dass das Krankheitsbild ungenügend bekannt und die Versorgungsangebote ungenügend refinanziert sind.“
Zu wenigen Ärzten ist ME/CFS bekannt. „Das hat auch damit zu tun, dass die Krankheit noch nicht in den Ausbildungskatalogen der Gesundheitsberufe verankert ist und noch nicht eindeutig einer medizinischen Fachgesellschaft zugeordnet wurde“, sagt Behrends. Besonders problematisch ist die Versorgung von schwer Erkrankten, die häufig umfassende Unterstützung benötigen.
Offiziell anerkannte Medikamente gibt es bislang nicht. Im Mittelpunkt der Behandlung steht deshalb, die Beschwerden zu lindern und eine Verschlechterung zu vermeiden. Eine wichtige Rolle spielt dabei das sogenannte „Pacing“: Betroffene lernen, ihre Aktivitäten an ihre Belastungsgrenze anzupassen, Kräfte einzuteilen. Ergänzend können Schlafbehandlungen, Schmerztherapie, Ergotherapie oder psychologische Unterstützung helfen. Dabei sollen die Betroffenen nicht die Hoffnung verlieren: „Prinzipiell kann ME/CFS spontan ausheilen“, betont Behrends.AB