Mit Augenbinde und Kopfhörern: Jeder Reiz kann Kristinas Zustand massiv verschlechtern. Früher war sie ein lebensfroher Mensch, heute ist sie ans Bett gefesselt. © Privat
Damals war noch alles gut: Die zwei Schwestern Claudia Schiller (re.) und Kristina Pösinger bei einem gemeinsamen Spaziergang vor der ME/CFS-Erkrankung. © Privat
Eurasburg – Mit Kopfhörern, zusätzlichem In-Ear-System und einer Augenbinde liegt Kristina Pösinger Tag für Tag in einem dunklen, stickigen Zimmer. Sie kann ihr Bett seit Monaten überhaupt nicht mehr verlassen. Die 38-Jährige aus Gauting (Kreis Starnberg) leidet an ME/CFS, einer schweren Multisystemerkrankung. Jedes Geräusch, jede Bewegung, jeder Lichtstrahl verursacht ihr Schmerzen. Ein normales Gespräch führen, duschen oder Zähne putzen – all das kann sie längst nicht mehr.
Davon berichtet ihre Schwester Claudia Schiller. Mit unserer Zeitung spricht sie an Kristinas Stelle – denn für ein Gespräch fehlt der 38-Jährigen inzwischen die Kraft. Seit fast vier Jahren leidet sie an der schwersten Form von Post Covid.
Bevor Kristina krank wurde, arbeitete sie im Einzelhandel. Die Natur war ihre Leidenschaft. Sie liebte lange Spaziergänge, der Wald war ihr Rückzugsort, an dem sie zur Ruhe kam. „Selbst als sie schon krank war, hat sie mich einmal gefragt, ob wir kurz zu einem Wald fahren können“, erinnert sich Claudia Schiller wehmütig. „Sie war so glücklich dort.“ Auch Tiere bedeuteten der 38-Jährigen alles. Sie hatte mehrere Hamster und besaß ein besonderes Gespür für sie. „Die haben wirklich auf sie gehört“, erzählt ihre große Schwester.
Die ersten Beschwerden traten 2022 nach ihrer Covid-Impfung auf. „Wir dachten, dass es nur Nebenwirkungen sind“, erinnert sich Schiller. Wenig später infizierte sich die damals 34-Jährige mit dem Coronavirus. Von da an verschlechterte sich ihr Zustand zunehmend. Sie schaffte die Treppen zu ihrer Wohnung kaum noch, brach bei der Arbeit immer häufiger zusammen, litt unter einer überwältigenden Erschöpfung. Kristina konsultierte Ärzte, Psychologen, Heilpraktiker – doch niemand konnte ihre Beschwerden richtig einordnen. Erst zwei Jahre später, im Jahr 2024, erhielt sie die Diagnose ME/CFS – da war die 38-Jährige längst ans Bett gebunden und konnte ihre Wohnung nicht mehr verlassen.
Seitdem bestimmt die Krankheit ihren Alltag. Es gibt gute und schlechte Phasen. Doch selbst an guten Tagen kann Kristina nicht aus dem Bett aufstehen. „Aber da kann durch die Rollos vielleicht mal ein bisschen Licht rein, und man kann ein kurzes Gespräch führen“, erzählt Schiller. Selbst solch kleine Momente kosten sie enorme Kraft – und können ihren Gesundheitszustand wieder deutlich verschlechtern.
Gemeinsam mit den Eltern hat die Schwester die Pflege übernommen. Jeden Tag kämpft sie darum, Kristina ein Stück Lebensqualität zu erhalten. „Ich bin Ärztin, Apothekerin, Pflegekraft und Mutter gleichzeitig“, erzählt Schiller mit müder Stimme. Zwei- bis dreimal pro Woche fährt sie von Eurasburg im Kreis Bad Tölz-Wolfratshausen, wo sie lebt, 80 Kilometer nach Gauting zu ihrer Schwester. An den übrigen Tagen arbeitet sie und kümmert sich um ihre dreijährige Tochter.
„Ich weiß nicht, wann ich mich das letzte Mal so richtig entspannen konnte“, sagt die 40-Jährige. Zwischen Pflege, Erziehung und Teilzeitjob bleibt kaum Zeit. Täglich schreibt sie Listen für die Pflegekräfte, füllt Dokumente aus, sucht nach Therapien und Medikamenten. Neben der organisatorischen und finanziellen Belastung wiegt die emotionale besonders schwer. „Wie soll es mir gut gehen, wenn es ihr so schlecht geht?“
Für Kristina ist ihre große Schwester der wichtigste Anker. Einmal gönnte sich Claudia Schiller einen Abend mit Freundinnen. Mittendrin bekam sie eine Nachricht von ihrer jüngeren Schwester. „Ich will nicht mehr leben“, stand da. Ein verzweifelter Gedanke, den Kristina nicht das erste Mal mit ihrer Schwester geteilt hat, und der Claudia das Herz schwer macht.
Vor Kurzem hat Kristina Pflegegrad 3 bekommen. Damit kann ein ambulanter Pflegedienst gedeckt werden, der sie dreimal am Tag in ihrer Wohnung besuchen kommt. „Das reicht leider lange nicht aus“, sagt ihre Schwester. Die 38-Jährige bräuchte eine 24-Stunden-Pflege, die dafür sorgt, dass Kristina durchgehend genug Wasser und Essen bekommt. Jemanden, der auf ihre Bedürfnisse schnell reagieren kann. „Oft liegt sie in ihrer vollen Windel und hat keine Kraft, sie selbst zu wechseln.“ Die meisten restlichen Kosten – etwa für Medikamente und Infusionen – muss die Familie selbst übernehmen. Das liege daran, sagt Schiller, dass die meisten Medikamente, die helfen, „off-label“ sind – also zwar zugelassen, aber eben für andere Anwendungsgebiete und nicht für ME/CFS. Die Krankenkassen, sagt Claudia Schiller, übernehmen die Kosten dafür nicht. „Dafür gehen monatlich mehrere tausend Euro weg.“ Speziell für ME/CFS zugelassene Medikamente gibt es bisher nicht, was die Therapie extrem schwierig macht.
Ein spezialisiertes Zentrum für Menschen mit ME/CFS – das wäre aus Sicht von Claudia Schiller eine enorme Hilfe. Aber die Plätze sind rar. „Wenn ich wüsste, dass ich Kristina in sichere Hände geben kann, wäre das eine große Entlastung für mich“, sagt Schiller. Doch selbst wenn es bald eine wirksame Behandlung für ihre jüngere Schwester geben sollte, lässt sie ein Gedanke nicht los: „Was, wenn sie dann einfach nicht mehr kämpfen will?“