Traunstein – Draußen im Leben, in der Gesellschaft, fühlen sie sich mit ihren Kindern teilweise wie Fremdkörper. In der Selbsthilfegruppe für Eltern von Kindern mit Autismus ist das anders. Hier gebe es keine Verurteilung, hier fühlen sie sich gesehen und mit ihren Problemen nicht alleingelassen. Insgesamt 24 Familien haben sich seit der Gründung im März des Vorjahres schon bei „Autismuskids Traunstein“ zusammengefunden. Am ersten Sonntag im Monat treffen sich alle, die wollen und Zeit haben, zum gemeinsamen Frühstück in den Räumen der Awo Traunstein. Beim Novembertreffen sind neun Elternteile gekommen, auch zwei Kinder sind mit dabei.
„Niedrigschwelliges
Angebot“
„Wir sind die einzige Gruppe dieser Art in der Region, bei der auch Kinder dabei sind“, sagt Christina Blantz. Sie ist die Gruppenleiterin und betont, dass sich niemand in der Gruppe zu irgendwas verpflichtet fühlen muss. „Alles ist ein Kann. Wir haben auch zwei Familien, die in der Whatsapp-Gruppe sind und nur lesen, ohne sich zu äußern. Aber sie sagen, dass ihnen das schon so viel hilft“, erklärt Blantz. Auch Ausflüge sind seit Kurzem neu im Programm, bei denen auch die Geschwisterkinder mitgedacht sind. Einfach ein „niedrigschwelliges Angebot“, so die Gruppeninitiatorin, und ergänzt: „Wir wollen ein Netz an Kontakten so spinnen, dass die Leute sich in ähnlichen Situationen finden können.“
Die Eltern sind im ganzen Landkreis Traunstein verteilt, aber auch aus dem Kreis Altötting und Bad Reichenhall. Eine Mutter ist an diesem Tag neu in der Gruppe. Nach einer kurzen Vorstellung von allen geht es in den Austausch: Von allgemeinen Alltagshürden bis zu konkreten Beispielen ist alles dabei. Autismus zeigt sich bei Kindern unterschiedlich. „Kennst du einen Autisten, kennst du genau einen“, sagt Blantz. Die Eigenschaften seien bei allen individuell. Dennoch fühlen sich hier alle durch ähnliche Erfahrungen verbunden.
Manche der Kinder sind in einer Regelschule, häufig mit Schulbegleitung, andere in Förderschulen. Für viele Eltern ist vor allem die große Belastung ein wichtiges Thema. Es komme häufiger vor, dass Lehr- oder Pflegekräfte auf sie zukommen und meinen, die Kinder seien doch gar nicht so schlimm, warum die Eltern sich so anstellen. Dabei können sich viele der Kinder im Alltag gut „maskieren“. Das heißt, sie funktionieren in der Schule, fühlen sich dort aber nicht sicher genug, um sich etwas anmerken zu lassen. Das ist aber enorm anstrengend für die Kinder. Zu Hause oder bei Bezugspersonen, bei denen sie sich sicher fühlen, müssen die Kinder die zuvor maskierten Emotionen und den Stress loswerden.
Dies gehe „mehr als an die Substanz“, berichtet ein Vater. Eine andere Mutter sagt, Autismus sei teilweise kaum sichtbar, das mache es so schwer. Für Betroffene kann eine Autismus-Spektrum-Störung einer Behinderung ähnlich sein. Menschen aus dem Autismus-Spektrum brauchen genauso viel bedingungsloses Verständnis, wie zum Beispiel Menschen mit Gehbehinderung eine Gehhilfe und barrierefreie Zugänge benötigen. Im Gegensatz zum Rollstuhl gibt es aber kein körperlich sichtbares Merkmal einer Autismus-Spektrum-Störung – das erschwert oft die Kontakte mit Nichtbetroffenen.
Die meisten Kinder der Gruppe sind in der Autismus-Ambulanz des Klinikums Traunstein getestet, behandelt und diagnostiziert. Der Weg zur Diagnose kann ein langer und steiniger sein. Manche Eltern sind mit ihren Kindern auch zum bayernweit führenden Standort nach Augsburg gegangen, die Wartezeit dort betrug teilweise zwei Jahre. Dort werden inzwischen nur noch Kinder aus dem dortigen Regierungsbezirk angenommen.
Wenn die – für viele erlösende – Diagnose da ist, stehen aber nicht wenige Eltern erst mal mit leeren Händen da. Dafür hat Blantz ein 24-seitiges Hilfsblatt zusammengetragen. Aber auch schon vor einer Diagnose ist es für viele hilfreich gewesen. „Wir wollen mit dem Hilfsblatt die Leute in der schwersten Situation am Anfang abholen“, so Blantz über die Infos, die es auch digital gibt und die auch ohne Besuch der Gruppe für alle Interessierten kostenlos erhältlich sind.
Darin sind Anlaufstellen aufgezählt, Möglichkeiten der Individualbetreuung, Hilfe für Anträge wie Pflegegrad oder Schwerbehinderung sowie geeignete Therapien wie Logopädie, Ergo-, Physio- oder Kunsttherapie. Für viele autistische Kinder sind Routinen unfassbar wichtig, da sie mit ungewohnten Situationen schwer zurechtkommen. So kann es sein, dass ein neues Auto in der Familie zum großen Problem wird, Urlaube sind für manche Eltern in der Gruppe undenkbar, für andere nur mit äußerst sorgfältiger Planung und Vorbereitung möglich.
„Wir haben uns von vielen Träumen verabschiedet, denn ein geregelter Alltag ist kaum zu planen“, sagt eine Mutter. Umso wichtiger ist für die betroffenen Eltern der geschützte Raum der Gruppe und auch für die Kinder, um auch diese zusammenzubringen. „Wir haben hier richtige Freunde gefunden. Es ist einfach schön, sich hier ehrlich auskotzen zu können, ohne ungefragte Ratschläge von Nichtbetroffenen zu bekommen“, sagt eine Mutter. Ein Vater ergänzt: „Oft hören wir Sätze wie: ‚Ihr seid nicht konsequent genug‘ oder ‚Stellt euch nicht so an, Kinder sind halt anstrengend‘.“
Die Eltern berichten von der Erfahrung – aber vor allem von der Belastung –, ihre Kinder durch ein System zu begleiten, das einfach nicht auf sie ausgerichtet ist. Dabei erleben betroffene Familien viel Ausgrenzung und Stigmatisierung. Akzeptanz und Inklusion existieren häufig nur in der Theorie: sowohl bei der Freizeitgestaltung als auch auf institutioneller Ebene.
Ein Vater berichtet, wenn er sich mit seinem Sohn dem Spielplatz nähere, dass andere Eltern ihre Kinder nehmen und sie von seinem Sohn fernhalten. „Überall steht groß Inklusion dran, aber davon sehen wir im Alltag oft einen Scheißdreck“, prangert er an und fügt hinzu: „Das kommt nur von den Eltern aus, die Kinder untereinander haben kaum Berührungsängste.“ Viele andere in der Runde stimmen nickend zu. Dies führe auch dazu, dass sich viele abkapseln und viele Alltagssituationen komplett meiden. Auf dem Land sei der soziale Ausschluss noch einmal verstärkt im Vergleich zum Leben in der Stadt.
Dabei ist der soziale Kontakt sowohl für die Eltern als auch für die Kinder wichtig. Der Alltag der Eltern ist häufig überfrachtet von Terminen. Eine Mutter berichtet von 117 Terminen mit ihrem Kind – Therapien, medizinische Behandlungen, Bürokratietermine. Denn es kommt vor, dass eine ärztliche Diagnose zwar da ist, aber das Jugendamt dennoch etwas anderes sagt und die Situation als nicht so schlimm ansieht. Es sei auch ein Fall bekannt, da sei eine Diagnose aus einem anderen Bundesland erst nach längerem Hin und Her akzeptiert worden. Auch die Einteilung bei der Pflegegradstufe ist für viele ein Kampf, die benötigten Hilfsmittel für die Kinder zu bekommen. Manche bekommen gar keine Pflegegrad-Einstufung.
Bei so vielen Terminen und Aufwendungen spielen auch Pflegekosten und Entschädigungen irgendwann eine Rolle. Nicht alle der Elternpaare können deshalb Vollzeit arbeiten, die Spritkosten für die vielen Termine sind hoch. Deshalb soll die Selbsthilfegruppe keine Kosten für die Eltern haben. Ausflüge und Essen sollen bestmöglich von Spendengeldern, um die sich Blantz kümmert, abgedeckt werden.
Quote hat sich
verdoppelt
Weltweit steigen die diagnostizierten Autismus-Erkrankungen. In Deutschland verdoppelte sich die Quote von 0,4 auf 0,8 Prozent. Die Dunkelziffer sei nach wie vor hoch. Einrichtungen, Schulen und die Öffentlichkeit seien teilweise noch zu schlecht geschult und kommen nicht hinterher, sind sich die Teilnehmenden der Sonntagsrunde einig.
Die Selbsthilfegruppe will auch für mehr Sichtbarkeit für die Probleme der Eltern, aber vor allem der Kinder sorgen. Und eines ist Blantz ganz wichtig: „Autisten sind alles wunderbare Menschen mit ganz vielen tollen Eigenschaften. Ich liebe meinen Sohn sehr, es ist oft nur sehr anstrengend.“ Die Autismuskids Traunstein wollen auch die Gesellschaft dazu bringen, das zu erkennen – und nicht nur an sich selbst zu denken.