Mithilfe von Symbolen und Sprachausgaben können Kinder ohne Sprachvermögen ihre Wünsche, Gedanken und Gefühle äußern. Die Symbolsprache muss erlernt und regelmäßig angewendet werden, um sicher und selbstverständlich genutzt werden zu können. Foto Kirchner
Gstadt – „Es tut unglaublich gut, auf andere Familien zu treffen, die unseren Alltag wirklich verstehen. Hier mussten wir nichts erklären. Wir wurden einfach verstanden.“ Solche positiven Rückmeldungen gab es für die Lern- und Erlebniswoche zum Thema „Unterstützte Kommunikation“ (UK) am Irmengard-Hof der Björn-Schulz-Stiftung am Chiemsee. Sechs Familien, teils nur mit ihrem körperlich eingeschränkten Kind, teils mit Geschwisterkindern, nahmen an dem besonderen Angebot teil.
Verstehen
per Antippen
„Im häuslichen Umfeld versteht man sich auch ohne Worte“, sagt Sabine Weith aus Schongau. Ihre neunjährige Tochter Amelie ist auf einen Talker angewiesen. Mit diesem Tablet mit speziellen Kommunikations-Apps, die per Antippen oder Augensteuerung bedient werden, können die körperlich eingeschränkten Kinder sich ausdrücken und mithilfe von Symbolen und Sprachausgaben ihre Wünsche, Gedanken und Gefühle äußern.
Sabine Weith berichtet, dass ihre Tochter Amelie das Glück hat, auf eine Regelschule zu gehen. Die Mitschüler akzeptierten sie so, wie sie ist. Dennoch habe Amelie sich nur sehr wenig äußern wollen. Seitdem sie aber die Woche über am Irmengard-Hof erfahren habe, dass sie in ihrer Situation nicht allein ist und dass es auch andere Kinder gibt, denen es ähnlich geht, sei sie wie ausgewechselt: „Sie redet wie ein Wasserfall.“ Die Erlebniswoche sei genau das Richtige gewesen, ist die Schongauerin überzeugt.
Ganzheitliches Konzept
für die Familie
Agnes Niederthanner vom sozialpädagogischen Team des Irmengard-Hofes betont, dass die Begegnung mit anderen Kindern und Jugendlichen für die betroffenen Kinder etwas Besonderes war. Gemeinsam mit anderen, die ebenfalls mit Symbolsprache sprechen, zu backen, zu basteln oder die Esel zu füttern, stärke nicht nur das Selbstbewusstsein, sondern fördere auch den Lernprozess. Denn die Symbolsprache muss – ähnlich wie eine Fremdsprache – erlernt und regelmäßig angewendet werden, um sicher und selbstverständlich genutzt werden zu können.
Renate Zahnbrecher, Leiterin der Einrichtung, fügt hinzu, dass es wichtig sei, alle Familienmitglieder in den Blick zu nehmen. Dies betreffe nicht nur die Kinder, die für die Teilhabe auf einen Talker angewiesen sind, sondern auch die Eltern und die Geschwisterkinder. Dabei gehe es um den gegenseitigen Austausch oder auch darum, dass sich Eltern ein paar Stunden Auszeit nehmen dürfen. Für die Geschwister von nicht-sprechenden Kindern gab es ebenfalls ein eigenes Programm, bei dem neben Spiel und Spaß insbesondere der Austausch im Mittelpunkt stand. Diese haben im Alltag oft wenig Kontakt zu Gleichaltrigen in einer ähnlichen Lebenssituation, erwähnt Agnes Niederthanner.
Wunderschöne Umgebung
befördert Wohlgefühl
Sabine Weith lobt, dass die wunderschöne Umgebung natürlich auch zum Wohlgefühl beigetragen hat. Das sozialpädagogische Fachteam des Irmengard-Hofes hat die Lern- und Erlebniswoche durchgeführt. Die intensiv-logopädischen Therapieeinheiten wurden von den UK-Logopäden Sabrina Beer und Anna-Lena Kahle von der Praxis LogBUK gestaltet. Auch für die beiden Experten war die Woche ein Novum: „Es fehlt leider an Therapeutinnen und Therapeuten, die sich mit Unterstützter Kommunikation gut auskennen. Daher sind wir froh, hier gleich sechs Familien eine Woche lang intensiv begleiten zu können und viele Impulse für die weitere Arbeit zu Hause mitzugeben.“ Die Woche bot Raum für Begegnung, Verständnis und neue Freundschaften und war Auftakt für viele weitere Begegnungen dieser Art.
Initiiert wurde die UK-Lern- und Erlebniswoche vom Irmengard-Hof gemeinsam mit „Josefine Rosalies Freunde – Verein für Unterstützte Kommunikation“. Der Verein übernahm zudem die Teilnahmegebühren der betroffenen Kinder. Die Familienfreizeit wurde außerdem durch eine großzügige Spende von „SH HealthCare Friends“, München, ermöglicht.
Renate Zahnbrecher bezeichnete das Projekt als Pilotprojekt. Ab dem kommenden Jahr wollen sie eine solche Erlebniswoche zwei- mal pro Jahr anbieten. Der Bedarf ist da, es gibt schon jetzt eine Warteliste.
Irmengard-Hof
ist ein Nachsorgeort
Der Irmengard-Hof in Gstadt am Chiemsee ist ein Nachsorge- und Erholungshaus für Familien mit schwer kranken Kindern und Kindern mit Behinderung. Er bietet einen geschützten Ort für Erholung, Begegnung und neuen Lebensmut. 26 Doppel- und Familienzimmer mit rund 90 Betten, großzügigen Gemeinschaftsräumen sowie einer weitläufigen Gartenanlage mit Tiergehege, Spiel- und Bolzplatz schaffen Raum für Rückzug und Gemeinschaft. Spezielle Angebote richten sich an die gesamte Familie – von Geschwisterfreizeiten über Mütter-Auszeiten bis hin zu Vater-Kind-Wochenenden. Der Irmengard-Hof ist eine Einrichtung der Björn-Schulz-Stiftung, die seit 1996 Familien mit unheilbar und lebensverkürzend erkrankten Kindern begleitet. Den Dreiseithof übernahm die Stiftung 2009 in Erbpacht und sanierte ihn mit großer Unterstützung aus der Region barrierefrei. Seit 2015 steht der Irmengard-Hof betroffenen Familien offen. Er ist mit dem Siegel „Reisen für alle“ zertifiziert. Weitere Informationen, auch zum Jahresprogramm, sind unter www.irmengard-hof.de verfügbar.