Rosenheim – Seit 2006 wird im Februar der Welttag für Kinderhospizarbeit begangen. Etwa 40000 Heranwachsende sind in Deutschland von lebensbedrohlichen oder lebensverkürzenden Erkrankungen betroffen. Jährlich sterben rund 5000 dieser Kinder. Im Raum Südostoberbayern unterstützt das ambulante Kinderhospiz „Zentrum Südostoberbayern“ der Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München (AKM) betroffene Familien.
Die Kinderhospizarbeit unterscheidet sich von der klassischen Hospizarbeit, da Kinderhospizdienste wie das ambulante Kinderhospiz in Rosenheim Familien oft über viele Jahre begleiten. Michaela Jenne-Eiser, die neue Leitung im Zentrum Südostoberbayern der Stiftung AKM, betont: „Wir sehen uns als Lebensbegleitung und versuchen, die Familien ganz nach ihren Bedürfnissen zu stärken – psychosozial und individuell. So lange, wie nötig.“
Die Krankheitsbilder sind vielfältig, wobei ein großer Teil der Kinder an Krebs erkrankt ist. Seit 2016 unterstützt die Stiftung auch Familien, in denen ein Elternteil lebensbedrohlich erkrankt ist. Diese Unterstützung ist für die Familien kostenlos und wird größtenteils durch Spenden finanziert. Christine Bronner, Gründerin und Geschäftsführerin der Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München, erklärt: „Schwerst- oder unheilbar erkrankte Kinder brauchen viel Zuwendung und eine krankheitsgerechte Pflege, die meistens sehr aufwendig und zeitintensiv ist. Wir helfen – ab der Diagnose – neue Strukturen im Alltag zu schaffen, finanzielle Sicherheit zu gewährleisten und bieten umfassende Beratung und Information sowie Krisenbegleitung rund um die Uhr. Unser Ziel ist Stabilität, Teilhabe und Geborgenheit für die gesamte Familie.“
Ein Beispiel für die Unterstützung durch das ambulante Kinderhospiz ist die Familie Huber aus dem Landkreis Rosenheim (Name von der Redaktion geändert). Ihre Tochter Mila erhielt 2022 die Diagnose eines Gehirntumors.
Nach einer komplizierten Operation kämpft sie sich zurück ins Leben, doch die Zukunft bleibt ungewiss. Die finanzielle Belastung ist groß, da nur ein Elternteil arbeiten kann. Claudia Huber, die Mutter, sagt: „Es ist schwer auszuhalten, nicht zu wissen, wie es mit Mila weitergeht. Das Warten macht uns wahnsinnig.“
Der ambulante Kinderhospizdienst ist für die Familie Huber eine wichtige Stütze. Christiane Greinsberger, Kinderhospizfachkraft und Kinderkrankenschwester, begleitet die Familie und bietet emotionale Entlastung. Verschiedene Angebote der Kinderhospizdienste unterstützen die Familie dabei, am „normalen“ Leben teilzunehmen. Claudia Huber berichtet: „Wir versuchen mit Mila, regelmäßig an solchen Angeboten der Stiftung AKM teilzunehmen – wir waren gemeinsam mit Alpakas wandern, im Kindertheater und im Zirkus.“ Die Familie hofft, dass Mila krebsfrei wird und sie alle wieder in den Alltag zurückfinden können. „Dass Mila einfach wieder Kind sein kann, trotz all der Einschränkungen, die ihr bleiben“, so Claudia Huber.