Vogtareuth/Tiaret – Basmala wurde 2022 in der algerischen Stadt Tiaret geboren – als Wunschkind von Mama Sabrine und Papa Djillali. Die Eltern haben ihr einen hoffnungsvollen Namen gegeben. Basmala bedeutet: Im Namen Gottes, des Barmherzigen. Sie war ein gesundes und fröhliches Kind, konnte laufen, herumtollen, spielen und sprechen. Sie war ein richtiger kleiner Wirbelwind und der Sonnenschein ihrer Familie. Doch plötzlich änderte sich alles. Ihr Lachen verstummte.
Schwere Krankheit
verändert Leben
Ihre Lebensfreude wich Schmerzen und Angst. „Basmala war gerade zwei Jahre alt, als sie epileptische Anfälle bekam. Ihr Körper wurde von schmerzhaften Zuckungen gequält. Ihre Muskeln verkrampften sich plötzlich und verursachten ein unkontrollierbares Zittern ihrer Gliedmaßen“, beschreibt Petra Windisch de Lates, die Vorsitzende der Deutschen Lebensbrücke. Vor mehr als 35 Jahren hat sie die Hilfsorganisation mitgegründet, um sich gegen Kinderarmut, für Chancengleichheit, kindgerechte Förderung und Gesundheit in Deutschland und weltweit zu engagieren.
„Wir bauen Brücken, wo es keine Wege gibt“, sagt Windisch de Lates. Über diese konnten in mehr als drei Jahrzehnten viele kranke Kinder gehen, um in Deutschland lebensrettende Operationen oder Behandlungen zu erhalten. Nun möchte die Lebensbrücke auch der kleinen Basmala aus Algerien helfen. „Die Krankheit hat ihren Körper so stark geschwächt, dass die Kleine ihre Bewegungen nicht mehr koordinieren, nicht mehr laufen, stehen oder sitzen konnte. Das Sprechen und Schlucken fallen ihr schwer. Sie wird immer schwächer“, beschreibt Petra Windisch de Lates den dramatischen Krankheitsverlauf. Die Eltern suchten verzweifelt nach Hilfe. Doch in ihrer Heimat hatten sie keine Chance. Zwar wird nach Informationen des Wirtschaftsnetzwerkes Afrika die medizinische Infrastruktur in Algerien sukzessive ausgebaut und die Behandlung der Patienten verbessert. Doch dieser Prozess ist noch im Gange. Aktuell fehlen überall im Lande Allgemeinmediziner, Fachärzte, Pflegepersonal und Sanitäter. Vor allem aber fehlt es an Expertise. „Kein Arzt konnte Basmalas Symptome deuten, ihre Erkrankung diagnostizieren. Ihr Zustand verschlechterte sich erschreckend schnell“, haben die Eltern der Lebensbrücke berichtet.
Zum Glück hatte ihr Vater Djillali noch ehemalige Studienfreunde in Deutschland. Sie bat er um Hilfe. Und sie organisierten, dass die Eltern ihre kleine Tochter in einer Kinderklinik vorstellen konnten. „Nach einer langen Odyssee bekam Basmalas Leiden 2025 endlich einen Namen: Biotin-Thiamin-Responsive Basal Ganglia Disease (BBGD) – eine extrem seltene, tödliche Erbkrankheit“, informiert Petra Windisch de Lates. „Weltweit sind nur etwa zehn Fälle dieses Gendefekts bekannt.“
Für die Eltern war die Diagnose ein Schock, denn sie hatten bereits einen ihrer beiden Söhne an eine schwere Krankheit verloren. Doch zugleich war es auch eine gute Nachricht, denn die BBGD ist heilbar. „Basmala kann überleben, wenn sie rechtzeitig behandelt wird“, erklärt Petra Windisch de Lates. An der Kinderklinik in Deutschland bekam die Dreijährige im vergangenen Jahr eine erste medikamentöse Therapie, sodass sich ihr Zustand nicht weiter verschlechterte. „Doch das war nur ein Aufschub dieser heimtückischen Erbkrankheit. Ohne die richtige Therapie droht dem Kind noch immer der sichere Tod“, macht Petra Windisch de Lates klar. Deshalb muss nun der nächste, der entscheidende Schritt folgen: eine gezielte medikamentöse Therapie, um die Krankheit zu stoppen, und eine Rehabilitation, um einen Großteil der neurologischen Schäden zu heilen.
Petra Windisch de Lates berichtet mit größter Hochachtung von Basmalas Vater. Er ist Lehrer für Physik und Chemie an einer kleinen Schule. Sein Einkommen reicht gerade so zum Leben: Mit etwa 500 Euro im Monat versorgt er die ganze Familie – seine Frau und die beiden Kinder, seine Mutter und den jüngeren Bruder. Mama Sabrine kann nicht arbeiten, weil sie ihre Tochter rund um die Uhr pflegt.
„Die Familie kämpft für das Leben ihrer kleinen Tochter. Der Vater hat sich im Internet informiert, wo es eine geeignete Behandlung für Basmala gibt, hat mehrere Kliniken in Deutschland angeschrieben und sogar Kostenvoranschläge eingeholt“, umreißt Petra Windisch de Lates sein Engagement. Und so fand Djillali heraus, dass Basmala an der Schön-Klinik in Vogtareuth gerettet werden könnte. Hier gibt es das Zentrum für Kinder mit Spezialisten für Neuropädiatrie, Epileptologie und kinderneurologische Rehabilitation.
Basmalas Rettung kostet
etwa 30.000 Euro
Allerdings werden für die Reise nach und den Aufenthalt in Deutschland sowie die Behandlung etwa 30.000 Euro benötigt. „Diese Kosten übersteigen bei Weitem die finanziellen Möglichkeiten der Familie“, macht die Vorsitzende der Lebensbrücke klar. Deshalb hat die Hilfsorganisation für Basmala eine Spendenaktion gestartet und bittet auch die Leser der OVB-Heimatzeitungen: „Helfen Sie der kleinen Basmala mit einer Spende, damit sie leben, lachen und spielen kann. Jede Spende – wirklich jeder Euro – kann für Basmala den Unterschied zwischen Leben und Tod machen.“