München – Fast 1,8 Millionen Menschen mit Demenz lebten Ende 2021 in Deutschland. Ähnlich so viele Menschen haben eine Krebs-Diagnose. Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft schätzt, dass bis zum Jahr 2050 rund 2,8 Millionen Menschen in Deutschland an einer Demenz erkranken werden. In München hat sich der Verein Desideria Care das Ziel gesetzt, die Erkrankten und vor allem auch die Angehörigen umfassend zu unterstützen und zu begleiten. Wir sprachen mit der Gründerin Désirée von Bohlen und Halbach.
250 000 Menschen mit Demenz leben in Bayern. Man bemerkt sie kaum. Bekommt das Thema zu wenig Aufmerksamkeit?
Ich denke, viele Menschen schieben das Thema gerne weg. Darunter auch Familien, die betroffen sind. Sich eine Diagnose zu holen, ist manchmal ein schwerer Schritt. Denn eine Diagnose ist dann eine unumkehrbare Wahrheit, dann kann man nicht mehr so tun, als sei alles nicht so schlimm und der Betroffene eben ein wenig vergesslich. Dabei ist eine frühe Diagnose sehr gut. Dann kann man gleich die richtigen Schritte einleiten und den Betroffenen mitnehmen. Man kann ihn fragen, was er gerne hätte. Wie er leben möchte. Das ist wichtig, für ein selbstbestimmtes Leben. Man sollte mit dem Erkrankten sprechen, nicht über ihn.
Inwieweit brauchen Angehörige Aufmerksamkeit und Unterstützung?
Die Last der Erkrankung tragen die Angehörigen. Das machen sich die meisten nicht bewusst, Uns geht es darum, diese Arbeit sichtbar zu machen. Man muss sich klarmachen, nur 25 Prozent der Demenzkranken kommen in ein Pflegeheim. Das heißt, 75 Prozent werden zu Hause betreut. Sie bleiben integriert.
Was wünschen Sie sich?
Ich wünsche mir, dass man noch mehr dransetzt, die Angehörigen zu stärken. Auch in finanzieller Hinsicht. Denn die Pflege zu Hause spart dem öffentlichen Gesundheitssystem natürlich enorme Kosten. Und man muss den Angehörigen klarmachen, solange keine Diagnose gestellt ist, bekommen sie auch keine finanziellen Unterstützungsleistungen für die Pflege.
Gibt es Hoffnung, etwa in medizinischer Hinsicht?
In medizinischer Hinsicht gibt es ja immer wieder Hoffnungsschimmer, aber bislang ist es nicht gelungen, die Erkrankung zu stoppen. Es gelingt, nur, sie abzumildern, und den Ausbruch hinauszu-zögern, wenn man früh mit einer Behandlung beginnt. Aber die Medikamente verträgt nicht jeder. Ich würde mir sehr wünschen, dass es irgendwann gelingt, die Krankheit zu stoppen oder ihren Ausbruch gleich ganz zu verhindern.
Wie hat sich der Umgang mit der Erkrankung verändert?
Die Akzeptanz in der Gesellschaft wächst, wir sind auf einem guten Weg. Aber das ist ein langer Prozess. Mein Wunsch ist, dass die Menschen so gut informiert sind über die Erkrankung, dass sie keine Scheu haben vor dem Kontakt mit Betroffenen. Wer gut informiert ist, dem gelingt es besser, die Krankheit einzuordnen und zu verarbeiten.
Was müssen wir tun?
Das Thema Demenz betrifft uns alle. Die Erkrankung ist wie eine Krake, die ihre Arme überall hin ausstreckt. Ich wünsche mir einen offenen Blick, und dass wir darüber reden. Ich wünsche mir zudem, dass pflegende Angehörige es im Berufsleben leichter haben. Dass ihnen etwa von Arbeitgebern mehr Verständnis entgegengebracht wird für die Belastung, die Demenz für die Angehörigen bedeutet. Sie sollen sich nicht entscheiden müssen zwischen Pflege und Berufstätigkeit. Es braucht Rahmenbedingungen, dass pflegende Angehörige beides vereinen können.
Die Fragen stellte Susanne Sasse