Mein Freund, der Tiger: Anton und seine Eltern noch einmal zu Besuch im Ronald McDonald Haus – diesmal völlig unbeschwert. © Jens Hartmann (7)
Gemeinsam schaffen sie alles: Nach schweren Zeiten in der Klinik und im Ronald McDonald Haus blicken Anton und seine Eltern heute zuversichtlich in die Zukunft.
Seit 30 Jahren eine Institution, finanziert aus Spenden: Das Ronald McDonald Haus am Deutschen Herzzentrum.
Männergespräche: Momente wie diese mit seinem Kleinen waren und sind Vater Paul sehr wichtig.
München – Es ist ein Ort der Zuversicht und Geborgenheit für Familien in schweren Zeiten – wie für Anna (35) und Paul (39) mit ihrem herzkranken Anton (2). Im Ronald McDonald Haus am Deutschen Herzzentrum München fanden die Eltern Ruhe. In diesen Tagen feiert die Institution 30-jähriges Bestehen.
Als Anna (35) und ihr Mann Paul (39) Ende 2021 auf den positiven Schwangerschaftstest blicken, ist das Paar überglücklich und freut sich auf eine Zukunft als junge Familie, auf ein Leben zu dritt. Doch in der 13. Schwangerschaftswoche folgt beim Gynäkologen der Schock. „Es sah so aus, als hätte unser Baby nur ein halbes Herz“, erinnert sich die 35-Jährige aus dem Münchner Osten an den Moment, als die Vorfreude jäh in große Angst um das Ungeborene umschlug. Zahlreiche Untersuchungen folgen. Die endgültige Diagnose: ein univentrikuläres Herz – nur die rechte Herzkammer funktioniert. Eine lebensbedrohliche Situation, die das Leben der Eltern in ein Wechselbad der Gefühle zwischen Hoffnung und Bangen versetzt.
■ Die erste Herz-OP war schon am 7. Lebenstag
Im Sommer 2022 kommt Anton in Harlaching zur Welt. Nur drei Tage später muss das kleine Kerlchen von der Feuerwehr in einem Inkubator quer durch die Stadt gefahren werden – ins Deutsche Herzzentrum in der Lazarettstraße. Dort wird das winzige Herz des Neugeborenen am siebten Lebenstag zum ersten Mal operiert. „Die Stunden während der OP und die Tage danach, als Anton mit Atemunterstützung und mit Magensonde auf der Intensivstation lag, waren extrem belastend“, erzählt die Psychologin. Gemeinsam mit ihrem Mann, einem Psychotherapeuten, hat sie in dieser schwierigen Zeit im Ronald McDonald Haus am Deutschen Herzzentrum gewohnt. „Dieser Ort war immens wichtig für uns. Wir waren nah bei Anton und konnten trotzdem ein bisschen zur Ruhe kommen.
Die vielen, vielen Stunden an seinem Bettchen waren wichtig, aber auch belastend. Psychisch sowieso, aber auch körperlich. Ich hatte Anton ja nur wenige Tage zuvor geboren“, sagt Mama Anna. „Wir konnten im Rahmen der damaligen Corona-Regelungen oft zu ihm rübergehen. Irgendwie war es beruhigend, dass wir in unserem Apartment die gleichen Geräusche gehört haben wie er. Das Vogelzwitschern, aber auch das Piepen der medizinischen Geräte. Abends haben wir im Hof zu seinem Fenster hochgeschaut und ihm ‚Gute Nacht‘ gesagt. Das war für uns ein wichtiges Ritual.“ Auch die Gespräche mit anderen Eltern im Haus gaben Halt. „Man fühlte sich verstanden, wenn jemand ähnliche Ängste und Hoffnungen teilt.“
■ Antons komplexe Krankengeschichte
Antons Krankengeschichte ist komplex. Aber die Herzchirurgen am Deutschen Herzzentrum sind Experten für solche Fälle. Prof. Dr. Julie Cleuziou, die Antons Herz innerhalb von eineinhalb Jahren insgesamt dreimal operiert hat, erklärt die Eingriffe: „Im Prinzip hat Anton nur eine funktionierende Herzkammer. Das Ziel der drei Operationen ist, den Blutkreislauf so umzuleiten, dass das Blut aus dem Körper direkt in die Lunge fließt, ohne durch das Herz zu strömen. Die rechte Herzkammer pumpt dann das sauerstoffreiche Blut in den Körper.“ Die erste Operation – ein Shunt zwischen Aorta und Lungenarterie – wurde sechs Tage nach Antons Geburt durchgeführt, um die Durchblutung seiner Lunge sicherzustellen. Die zweite OP folgte im Januar 2023: Die obere Hohlvene wurde mit der Lungenschlagader verbunden. „Das ist ein Eingriff, der den Kreislauf stark beeinflusst, aber lebensnotwendig ist“, betont Cleuziou. Die dritte und letzte Operation stand im Mai 2024 an – auch die untere Vene musste umgeleitet werden. „Es hat alles hervorragend geklappt. Anton muss zwar lebenslang Blutgerinnungsmittel einnehmen. Eine Karriere als Leistungssportler wird er nicht machen, aber er wird ansonsten ein ganz normales Leben führen.“
Und genau so wirkt der zweieinhalbjährige Anton auch, als er vor ein paar Wochen mit seinen Eltern zu Besuch ins Ronald McDonald Haus kommt. Er tobt ausgelassen durchs Spielzimmer, springt auf den kuschligen Stofftiger, fährt mit einem Puppenwagen quer über die Flure. „Man merkt ihm nichts an, er ist so aufgeweckt und lebendig wie die anderen Kinder in der Krippe“, sagt Anna „Nur die Narben auf seiner Brust erinnern an die schweren OPs, die er schon als Baby durchstehen musste.“
■ Ronald McDonald Haus bietet Familien Schutz
Das Ronald McDonald Haus ist für Familien wie die von Anton ein Zufluchtsort. „Es hat sich damals wie daheim angefühlt, auch wenn wir wussten, dass es nur ein Zuhause auf Zeit ist“, erläutert Anna. Das Haus bietet 24 Apartments, Gemeinschaftsräume. Claire Heinrich hat seit 2021 die Leitung des Hauses inne: „Unser Ziel ist es, den Eltern einen Ort zu bieten, an dem sie sich aufgehoben fühlen, während sie ihr krankes Kind begleiten.“ Jedes Jahr können rund 600 Familien dort wohnen. „Die Gespräche mit anderen Eltern, die Wärme und Unterstützung, die man hier erfährt – all das gibt den Menschen Kraft“, so Heinrich.
Dass solche Einrichtungen existieren, ist nicht selbstverständlich. Sie werden durch Spenden finanziert. „Wir sind allen Unterstützern unendlich dankbar. Ohne sie könnten wir dieses Angebot nicht aufrechterhalten“, betont Heinrich. Für Anna, Paul und Anton hat das Ronald McDonald Haus eine besondere Bedeutung. „Es ist der Ort, der uns durch die schwersten Zeiten getragen hat“, erinnert sich Anna.
SUSANNE HÖPPNER