München – Angeborene Herzfehler (AHF) gehören zu den häufigsten Organfehlbildungen bei Neugeborenen. Jedes Jahr werden in Deutschland rund 8700 Kinder mit einem Herzfehler geboren. Dank medizinischer Fortschritte erreichen heute mehr als 95 Prozent dieser Kinder das Erwachsenenalter. Die Bandbreite der AHF ist groß – von kleinen Löchern in der Herzscheidewand bis hin zu komplexen Fehlbildungen, die mehrere Operationen und eine lebenslange spezifische Nachsorge bei Spezialisten notwendig machen.
Bei einem relevanten AHF wie im Fall des kleinen Anton (siehe oben) ist häufig bereits in den ersten Lebensmonaten ein chirurgischer oder kathetergeführter Eingriff notwendig. Operationen werden in Deutschland pro Jahr rund 5300 Mal durchgeführt. Die Behandlung ist für das Kind und auch die Eltern ein belastendes Ereignis, das Ängste auslösen kann. Das gilt vor allem für die Vorstellung, sich vom Kind trennen zu müssen. „Wichtig ist, dass sich Eltern herzkranker Kinder mit ihren Fragen ernst genommen fühlen und keine Scheu haben, sie vor allem vor der OP aber auch danach zu stellen“, erklärt die Kinderherzstiftung der Deutschen Herzstiftung auf ihrer Homepage (www.kinderherzstiftung.de), auf der Eltern, erwachsene Patienten und Angehörige nützliche Infos finden.
Die Zahl der Erwachsenen mit einem angeborenen Herzfehler (EMAH) ist mit der erheblichen Anzahl von über 350 000 inzwischen größer als die der Kinder. Von insgesamt 5283 Herzoperationen bei AHF bei Kindern entfielen 2022 laut Deutschem Herzbericht 938 Herzoperationen auf Erwachsene mit einem EMAH. Ein häufiges Problem: Erwachsene Patienten vergessen zuweilen nach einer erfolgreichen Behandlung im Kindesalter, dass ihr Herzfehler einer lebenslangen Nachsorge bedarf.
Wer als Kind etwa mit einem Ein-Kammer-Herz geboren wurde, hat mehrere Operationen in jungen Jahren hinter sich. Das sogenannte Fontanherz (benannt nach den französischen Chirurgen Francis Fontan) bedarf auch im Erwachsenenleben einer kontinuierlichen Nachsorge. „Rest- und Folgezustände erfordern eine lebenslange Kontrolle durch einen EMAH-Spezialisten“, betont Prof. Dr. Dr. Harald Kaemmerer, Leiter der Klinik für Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern am Deutschen Herzzentrum München und Mitglied im Wissenschaftlichen Beirat der Herzstiftung.
Häufig verabschieden sich junge Erwachsene mit AHF aus dem flächendeckend in Deutschland verfügbaren Nachsorgesystem – oftmals, weil sie keine Beschwerden haben. „Sie wollen dann eine Familie gründen, sich einen Beruf suchen, ohne dabei an ihren Herzfehler zu denken. Das kann fatale Folgen haben“, warnt Kaemmerer. „Mitunter landen diese Patienten dann als Notfälle in den Kliniken.“ Deshalb rät die Herzstiftung zu regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen bei einem Spezialisten in einem der großen deutschen EMAH-Zentren sowie bei niedergelassenen Kardiologen mit der entsprechenden EMAH-Fachexpertise. Die Adressen von Spezialisten in Kliniken und Praxen finden sich unter https://herzstiftung.de/dein-herzlotse
DOP