Egglkofen – Seit einer Corona-Infektion kämpft Michael aus Egglkofen ums Überleben. ME/CFS raubt ihm Licht, Geräusche, Kraft – und seiner Familie den Alltag. Jetzt liegt die Hoffnung auf einer teuren Therapie und einer Spendenaktion.
Vor vier Jahren stellte Corona das Leben des lebensfrohen und unternehmungslustigen 20-jährigen Michael Maderholz aus Egglkofen von heute auf morgen auf den Kopf – und auch das komplette Leben der sechsköpfigen Familie Maderholz. Michael bekam Corona und leidet noch heute an den Folgen.
Der junge Mann hatte gerade seine Ausbildung zum Industriemechaniker abgeschlossen, liebte das Motorradfahren, hatte Freunde und Pläne für seine Zukunft – doch dann infizierte er sich. Schon in den ersten Tagen hatte er Atemprobleme. „Seitdem ist er krank“, sagt seine Mutter Gabriele (57).
Der ganze Körper ist
betroffen und angegriffen
Heute liegt Michael nur noch in einem abgedunkelten Raum im Elternhaus, weil er kein Licht und keine Geräusche ertragen kann, er leidet außerdem unter Schmerzen. Die Diagnose vor zwei Jahren: ME/CFS, Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom. Eine Krankheit, die das gesamte Körpersystem angreift, unter anderem zu extremen Erschöpfungen, extremer Muskelschwäche, dauerhaften Schmerzen und Schlafstörungen führt. Bei Michael funktioniert die Immunabwehr nicht mehr. Seine Mutter trägt beim Gespräch eine Mundmaske, um Infektionen zu verhindern. Überall gibt es Desinfektionsmittel.
Zwischenzeitlich brach auch Michaels Blutdruck zusammen. Sobald er stand, sackte das ganze Blut in die Beine, erzählt seine Mutter. „Der Körper konnte es nicht mehr regulieren, konnte es nicht mehr nach oben transportieren.“ Gabrieles Stimme wird immer leiser. „Sein Zustand hat sich immer mehr verschlechtert … Es ist so viel …“ Seit knapp vier Jahren ist Michael ein Pflegefall und ans Bett gebunden; vor gut einem Jahr war ein Tiefpunkt erreicht. „Er konnte kein Licht, keine Geräusche mehr ertragen“, sagt seine Mutter. Er konnte nicht mehr essen, zum Kauen fehlte die Kraft und er brauchte Infusionen. Sprechen fiel ihm immer schwerer. „Wir haben schon eine Zeichensprache ausgemacht.“
Seit Michaels Corona-Infektion dreht sich das Leben von Mutter Gabriele, Vater Horst (63) und Michaels drei Geschwistern um den kranken Bruder. Die Eltern waschen, kochen und füttern ihren Sohn. Vater Horst ist im Vorruhestand, Mutter Gabriele hat inzwischen auch ihre Teilzeitstelle aufgegeben. „Wir laufen am Limit.“ Nicht nur Michaels Leiden belastet die Eltern. Auch die Schwierigkeiten, Hilfe zu finden. „Die Krankheit wird nicht gelehrt. Keiner kennt sie“, sagt Gabriele, obwohl ME/CFS seit 1969 bekannt sei. Geforscht werde zu der Krankheit nur an der Charité in Berlin sowie an der TU in München, doch die Forschungsgelder würden auslaufen und nicht verlängert. „Anscheinend hat keiner Interesse. Man wird so allein gelassen“, sagt Horst Maderholz. Dabei gebe es seit Corona viel mehr Fälle von ME/CFS.
Seit Juli schöpfen Gabriele und Horst Maderholz wieder etwas Hoffnung. Seitdem macht der Sohn, betreut vom Hausarzt, eine Immunglobuline Therapie. Die komme aus der Krebsbehandlung und bekämpfe die Autoantikörper in Michaels Körper, erklärt Gabriele. „Die Symptome bessern sich. Jetzt kann er Gott sei Dank wieder reden, essen, aufstehen und ein paar Schritte gehen.“ Das Problem: Diese Therapie aus der Krebsbehandlung sei für ME/CFS nicht zugelassen, deshalb zahle die Krankenkasse nicht. Also müsse die Familie die Kosten selber tragen: über 6000 Euro im Monat.
Eine Aussicht auf
Besserung ist da
„Alle Reserven, die man mal gehabt hat, gehen dahin“, sagt Gabriele zu ihrer finanziellen Situation. Um die Therapie fortsetzen zu können, bittet die Familie im Internet um Spenden. Sie will die Therapie fortsetzen: „Es ist eine Aussicht auf Besserung da.“ Wie weit sich der Sohn wieder erholen kann, ist ungewiss. „Aber wir hoffen, dass wir weitermachen können und Michael wieder am Leben teilnehmen kann.“