Schnaitsee – „Mein Sohn war ständig krank, und wir wussten einfach nicht, warum.“ So wie Andrea Braun und ihrem Sohn Benedict geht es vielen Menschen, die an einem angeborenen Immundefekt leiden. Vielen Ärztinnen und Ärzten mangelt es an Wissen über die seltene Erkrankung und folglich wird sie zu selten diagnostiziert.
Genau hier setzt der internationale Tag der Immunologie an, der am 29. April begangen wurde: Der weltweite Aktionstag soll das öffentliche Bewusstsein für die Bedeutung der Immunologie stärken. Die Patientenorganisation für angeborene Immundefekte e.V., kurz „dsai“, nimmt den Tag zum Anlass, den Startschuss für ein erweitertes ärztliches Fortbildungsangebot zu geben.
Gabriele Gründl aus Schnaitsee ist die Bundesvorsitzende der „dsai“. Nicht mehr nur in Präsenz, sondern virtuell und somit ortsungebunden führt die „dsai“ Seminare für niedergelassene Ärzte/innen durch – damit Patienten wie Benedict nicht jahrelang auf eine Diagnose warten müssen.
„Es ist wichtig, dass vor allem Haus- sowie Kinderärztinnen und -ärzte daran denken, dass es die Erkrankung eines angeborenen Immundefekts gibt und sie für Betroffene eine entsprechende Diagnostik einleiten müssen“, erklärt Gründl. „Wir setzen auf unserer Website daher aktuell eine Plattform auf, mit der wir Online-Fortbildungen anbieten können.“
Angeborene Immundefekte äußern sich oft durch häufige, schwere Infektionen, bei denen Antibiotika und andere Medikamente nur vorübergehend helfen. Bei betroffenen Menschen funktioniert das Immunsystem von Geburt an nicht richtig; es bildet gegen Krankheitserreger keine oder zu wenige Antikörper. Nicht erkannt, gehen Betroffene einen langen Leidensweg. Im schlimmsten Fall führt die Krankheit zum frühzeitigen Tod.
„Ich war sehr häufig krank in meiner Kindheit. Ich kann mich an diverse grippale Infekte erinnern und hatte auch mehrere Lungen- und Bindehautentzündungen“, erzählt Andrea Braun, die wie ihr Sohn einen angeborenen Immundefekt hat. Bei beiden hat es mehrere Jahre gedauert, bis die – in ihrem Fall vererbte – Krankheit erkannt wurde. „Die Zeit ohne Diagnose war am schlimmsten. Das war besonders für meinen Sohn Benedict sehr belastend“, berichtet sie.
Mit ihren ärztlichen Fortbildungen will die „dsai“ dazu beitragen, Ärztinnen und Ärzte zu schulen und für angeborene Immundefekte zu sensibilisieren. Die Seminare sind zertifiziert. Wer sich anmeldet, bekommt die Zugangsdaten für einen Webinar-Raum.
Josef Unterforsthuber