Vogtareuth – Petra S. weiß, wie sich Angst anfühlt. Allumfassende, dramatische Angst. Ihr Sohn hatte am dritten Tag nach seiner Geburt einen Schlaganfall in der rechten Hirnhälfte. Motorikzentrum. 18 Jahre ist das mittlerweile her. Aber sie erinnert sich noch an jedes Detail dieses Tages.
Ihr Kind lag wegen seiner Gelbsucht unter einer Blaulicht-Lampe. „Er hatte dann einen Atemstillstand und der Herzschlag ging runter“, erinnert sich Petra S.. Ihren vollen Namen will sie nicht in der Zeitung lesen. Die Diagnose Schlaganfall sei nach einem Ultraschall vom Kopf relativ schnell klar gewesen. Vier Wochen musste ihr Sohn auf der Intensivstation bleiben.
Zwei Kinderlotsen
für ganz Deutschland
Als Petra S. ihn danach nach Hause brachte, hatte sie Medikamente, eine spezielle Sensormatte und Wissen aus einem Reanimationskurs im Gepäck.
„Ich hätte mir damals gewünscht, einen Ansprechpartner wie einen Patientenlotsen zu haben“, sagt sie. „Nicht nur für medizinische Fragen, sondern auch für emotionale Unterstützung und Entlastung als Elternteil.“
Solche Aufgaben übernimmt Franziska Müller. Sie ist seit gut dreieinhalb Jahren Schlaganfall-Kinderlotsin nach dem Modell der Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe. Ihre Halbtags-Stelle ist bei der Schön-Klinik Vogtareuth verankert. Die 30-Jährige betreut Familien in ganz Süddeutschland, für Norddeutschland ist ein Kollege zuständig. Zwei Schlaganfall-Kinderlotsen für ein ganzes Land. Wenig zu tun ist da nicht.
Lotsen sind keine Pfleger. Sie organisieren, beraten, koordinieren. Franziska Müller recherchiert nach Therapieplätzen, findet die passenden Ärzte und hilft bei praktischen Problemen, wenn das Kind zum Beispiel spezielle Materialien für die Schule braucht. Und: Sie leistet emotionale Unterstützung. Vor allem für Eltern sei das wichtig, sagt Elmar Stegmeier aus Aschau. Er ist Beauftragter der Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe. „Die Schwere der Erkrankung zieht häufig Eheprobleme nach sich – bis hin zu Scheidungen.“
Um zu wissen, was eine Familie genau braucht, muss Müller sie intensiv kennenlernen. Bei einem Treffen oder per Telefon bespricht sie mit den Betroffenen deren soziale und medizinische Situation, ebenso die Anliegen der Eltern und Kinder. Sie sieht sich selbst als Ergänzung zur Familie, nicht als jemand, der alleine Probleme löst. „Ich will durch Hilfe zur Selbsthilfe den Familien Mut machen, dass sie das schaffen können“, sagt sie.
Franziska Müller ist eigentlich Ergotherapeutin. Sie hat früher betroffene Kinder in der Vogtareuther Schön-Klinik betreut. Und schon dort mitbekommen, welche Probleme daheim, im Alltag, aufkommen. Deshalb hat sie sich zur Lotsin ausbilden lassen. „Ich fand den Gedanken schön, nicht nur den Kindern allein in der Reha zu helfen, sondern der ganzen Familie“, sagt sie. Denn sie weiß: Ein krankes Kind kann eine Lebensaufgabe sein, die nicht nur Eltern in Anspruch nimmt, sondern sich auch auf Geschwisterkinder auswirkt. „Die müssen dann häufig zurückstecken“, sagt Franziska Müller.
Die Lotsin fühlt mit den Betroffenen mit, wahrt aber trotzdem Distanz. Vertrauen zu den Familien aufbauen, das falle ihr nicht schwer. „Man muss viel zuhören und sich Zeit nehmen. Es ist wichtig, die Anliegen der Menschen ernst zu nehmen“, sagt sie.
Auch die Kinder miteinzubeziehen, sei wichtig. Um Nähe zu ihnen herzustellen, hat Franziska Müller verschiedene Methoden – abhängig vom jeweiligen Alter. Manchmal bringt sie eine „Netzwerkkarte“ für die Kinder mit. Darauf können sie aufzeichnen, wer ihnen nahesteht, was sie gerne in der Freizeit machen und was in der Schule los ist. „Dadurch kommen sie ins Erzählen und öffnen sich schneller, als wenn man nur Fragen durchgeht.“
Die gelernte Ergotherapeutin betreut oft mehrere Familien gleichzeitig. Manche brauchen langfristig Hilfe, andere haben nur ein Anliegen. Pro Jahr kommen laut Müller 20 Familien hinzu, die sich an sie wenden. Die gute Nachricht: Bald sollen zwei weitere Lotsen an anderen Standorten in Deutschland hinzukommen.
Als Lotse muss man laut Stegmeier einen beruflichen Hintergrund im Sozial- oder Gesundheitswesen haben. Und dann eine Ausbildung zum sogenannten Case Manager sowie zum Patientenlotsen machen. Dazu gehört unter anderem Psychologie, Sozialrecht und Beratung.
Stegmeier kämpft dafür, dass der Anspruch auf Patientenlotsen im Sozialgesetzbuch verankert wird. Die verschiedenen Kassen sollen die Finanzierung gemeinsam übernehmen. Umso mehr freut es ihn, dass die Regierungsparteien in ihrem Koalitionsvertrag festgelegt haben, dass Patientenlotsen in die Regelversorgung überführt werden sollen. „Das ist ein wirklicher Meilenstein und Durchbruch“, sagt er.
Aktuell werden die Schlaganfall-Lotsen aus einem gemeinsamen Spendentopf der „Stiftung RTL – Wir helfen Kindern“ und der Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe finanziert.
Lotsen-Wechsel
in Vogtareuth
Für Franziska Müller ist ab 1. Mai erst einmal Schluss. Sie geht in Mutterschutz. Corinna Eitel wird Steuerfrau im Hilfsmaßnahmen-Meer. Sie freut sich darauf. „Es ist ein spannendes Projekt“, sagt sie am Telefon. Ein Projekt, das auch Petra S. damals geholfen hätte. Ihr Sohn führt heute ein „ganz normales Leben“. Er sucht nach einem Ausbildungsplatz, fährt ins Ausland. Nur mit der Motorik habe er insbesondere als Kind Probleme gehabt. „Heute würde man das tollpatschig nennen.“
Die Kontaktdaten der deutschen Schlaganfall-Kinderlotsen gibt es unter www.schlaganfall-hilfe.de.