Tuntenhausen/Raubling – Er ist gerne mit seinen Kumpels unterwegs, trifft sich mit seiner Freundin und ist fast täglich auf einem Golfplatz in der Region zu finden: Sebastian Pertl (14) aus Raubling ist auf den ersten Blick ein ganz normaler Teenager. Doch eine Sache unterscheidet ihn von den meisten Kindern und Jugendlichen dann doch gewaltig. Der 14-Jährige leidet seit seinem sechsten Lebensjahr an JIA, einer chronisch-entzündlichen Erkrankung der Gelenke, die zu den Rheumaerkrankungen zählt. „Damit er sich nicht übernimmt, muss man ihn immer wieder mal einbremsen“, sagt seine Mama Judith Pertl (42). Bei einer Sache verzichtet die 42-Jährige aber gerne auf die Bremse – bei seinem Engagement für das Deutsche Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie in Garmisch-Partenkirchen, das darin gipfelt, dass er zugunsten der Einrichtung derzeit ein Golf-Charity-Turnier organisiert.
War Hüftschnupfen
ein erstes Anzeichen?
Im Rückblick ist sich Judith Pertl sicher, dass sich erste Anzeichen für die seltene Erkrankung ihres Sohnes bereits im Alter von drei Jahren gezeigt hatten. „Er hatte damals einen sogenannten Hüftschnupfen, der aber extrem lange gedauert hat“, erinnert sich die 42-Jährige. Statt normalerweise nach rund zwei Wochen waren die Symptome – unter anderem starke Schmerzen im Hüftbereich – beim dreijährigen Sebastian erst nach rund zwei Monaten verschwunden. „Unser Kinderarzt, der uns immer sehr unterstützt hat, ist damals schon hellhörig geworden“, erinnert sich die Raublingerin. Doch mehrere Untersuchungen blieben ohne Ergebnis. Als er dann im Alter von sechs Jahren massive Beschwerden in den Knien bekam, wurden die Pertls sowie der Kinderarzt erneut hellhörig. „Das gefällt mir nicht“, hatte der Mediziner damals geäußert und befürchtet, dass eine Rheumaerkrankung hinter den Beschwerden stecken könnte, die Kinder und Jugendliche betrifft – die sogenannte juvenile idiopathische Arthritis (JIA). Eine Blutuntersuchung, die Aufschluss über eine mögliche Erkrankung geben kann, blieb zunächst zwar negativ. Per Ultraschall-Untersuchungen waren jedoch Veränderungen an der Gelenkschleimhaut erkennbar, die länger als sechs Monate anhielten. Ein klarer Beleg für JIA. In der Zwischenzeit hatte die Familie allerdings auch die Bestätigung über eine weitere Blutuntersuchung, dass Sebastian an dieser besonderen Rheumaform erkrankt ist.
„Für uns war das natürlich erst einmal ein Schock“, erinnert sich Judith Pertl an den Tag zurück, als die Diagnose feststand. „Dennoch waren wir aber froh, dass wir überhaupt eine Diagnose hatten und damit wussten, was los ist.“ Und Sebastian? Der hat sich nach eigenen Angaben „damals nicht viel dabei gedacht“, so der heute 14-Jährige. „Ich war ja auch erst sechs Jahre alt.“ Was der Familie ebenfalls geholfen hatte: „In unserem Skiclub war damals auch ein Mädchen mit einer Rheumaerkrankung. Dadurch wussten wir, dass man damit ein ganz normales Leben führen kann.“
Kein anderes Leben
als seine Mitschüler
Ein ganz normales Leben – allerdings mit einigen Einschränkungen und Hürden. Denn Skifahren im Verein war für den damals Sechsjährigen, der auf der Piste ganz in seinem Element schien, plötzlich tabu. „Das wäre ihm zu sehr auf die Gelenke gegangen“, erzählt Judith Pertl, die jedoch betont: „Mit uns als Familie zum Skifahren gehen, kann er schon weiterhin.“ Auch der Schulsport – Sebastian Pertl besucht die achte Klasse am Gymnasium Raubling – sei bis auf Leichtathletik kein Problem.
Sebastian Pertl selbst hat das Gefühl, „dass ich kein anderes Leben als meine Mitschüler führe“. Zumal er das Glück hat, dass er bei den in unregelmäßigen Abständen kommenden Krankheitsschüben weder unter extremen Schwellungen der Gelenke noch unter Einschränkungen bei der Beweglichkeit leidet. „Die Beweglichkeit war eigentlich immer da“, sagt der 14-Jährige. Dafür schlägt sich die Erkrankung bei ihm im Falle eines Schubs in extremen Schmerzen nieder. Schmerzen, die sich aber mit der richtigen Medikation meist schnell in den Griff bekommen lassen, wie Sebastian Pertl an einem Beispiel verdeutlicht: „Ich habe auf dem Gymnasium noch keinen Tag wegen Rheumaschüben gefehlt.“
Was nach Angaben von Judith Pertl unter anderem dem Deutschen Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie in Garmisch-Partenkirchen zu verdanken ist, wo Sebastian Pertl seit seiner Kindheit in Behandlung ist. Mehrmals auch stationär über mehrere Tage beziehungsweise Wochen. „Das ist eine ganz tolle Einrichtung mit super Personal“, sagt Judith Pertl. Aufgrund der Anreise habe man zwar auch mal eine Fachklinik in München ausprobiert, aber: „Das war nichts.“ Was Sebastian Pertl nur bestätigen kann: „Der Arzt, den ich in München hatte, war sicherlich auch kompetent, aber mit dem bin ich einfach nicht zurechtgekommen.“
Die Dankbarkeit gegenüber der Einrichtung ist so groß, dass sich Sebastian Pertl und sein Kumpel Phil Ladehof (22) aus Hamburg, den er dort kennengelernt hat und der ebenfalls an JIA leidet, etwas ausgedacht haben: Um Spenden für das Physiotherapieangebot der Klinik zu sammeln, laden die beiden am 23. Juli zu einem Rheuma-Charity-Golfturnier auf den Golfplatz des GC Maxlrain, wo Sebastian Pertl selbst aktiv spielt. Eine Sportart, die ihn sofort gefesselt hat, nachdem ihn sein Papa das erste Mal auf das Grün mitgenommen hatte. Und die für seine Erkrankung perfekt ist. „Es ist gelenkschonend und man kann sich jedes Mal nicht nur mit seinen Kontrahenten, sondern auch mit sich selbst messen“, sagt der 14-Jährige, der fast täglich beim Training oder bei Turnieren ist. „Manchmal muss man ihn da schon ein bisschen einbremsen“, sagt Judith Pertl, die dem Golfsport selbst wenig abgewinnen kann, und lacht. Allerdings hat auch Judith Pertl die positive gesundheitliche Entwicklung ihres Sohnes in den vergangenen Monaten natürlich bemerkt.
„Seit Dezember ist er, auch was etwaige Schübe angeht, sehr stabil“, sagt die 42-Jährige, die allerdings noch nicht genau einschätzen kann, wieso sich die Erkrankung so positiv entwickelt. „Es könnte an einem neuen Medikament liegen, das er seit einigen Monaten bekommt“, so die eine These. „Es gibt aber auch Fälle, in denen die Erkrankung während der Pubertät vollständig verschwunden ist“, erzählt die 42-Jährige gegenüber dem OVB. Eine Hoffnung, die natürlich auch die Raublinger Familie Pertl hegt.
„So, wie es jetzt ist,
ist es super!“
Momentan spielt JIA im Leben von Sebastian jedenfalls kaum eine Rolle. „So, wie es jetzt ist, ist es super“, sagt der 14-Jährige, der auch mit seiner Freundin oder Kumpel Phil kaum über die Erkrankung spricht. Auch in seiner Klasse wissen nur wenige darüber Bescheid. Und dennoch – trotz der relativ langen schmerzfreien Zeit – hat der 14-Jährige nicht vergessen, wie wichtig die medizinische Unterstützung für Betroffene ist, was sich nun in der Organisation des Charity-Golfturniers widerspiegelt. „Da sind wir natürlich schon sehr stolz auf unseren Sohn, dass er sich da so dafür einsetzt“, sagt Mama Judith Pertl. Ein Teenager also, der manchmal große Schmerzen hat – aber ein noch größeres Herz für andere.