Vogtareuth – Dr. Judith Kamgang hat die Station für junge Erwachsene mit neuropädiatrischen-neurologischen Erkrankungen und deren Folgen (Jerwa) über vier Jahre als Oberärztin geleitet. Mit ihrem Team hat sie bis zuletzt für den Erhalt dieser einzigartigen stationären Versorgung für Menschen mit schweren Mehrfachbehinderungen gekämpft. Doch die Schön-Klinik Vogtareuth hat die Jerwa geschlossen. Im OVB-Interview blickt die Fachärztin für Neurologie, Palliativmedizin, Intensiv- und Notfallmedizin sowie spezielle Schmerztherapie auf ein Leuchtturmprojekt zurück, das einzigartig in Deutschland war. Und sie wagt einen Blick in die Zukunft.
Sie hatten die Chance, in Vogtareuth inklusive
Medizin für Menschen
mit schweren
Mehrfachbehinderungen aufzubauen und zu leben. Die Jerwa wurde geschlossen, aber ihr bewährtes
Konzept bleibt. Was sind die wichtigsten Erfahrungen aus vier Jahren Jerwa?
Die Jerwa hat bewiesen, dass von einer fachspezifischen medizinischen Versorgung von Menschen mit schweren Behinderungen die ganze Gesellschaft profitiert. In erster Linie natürlich die behinderten Menschen selbst. Wenn sich ein Team aus unterschiedlichen Fachärzten, Pflegern und Therapeuten auf die ganzheitliche Versorgung dieser besonderen Menschen spezialisiert, lassen sich ihre Mobilität, Kommunikationsfähigkeit, Wachheit und vor allem ihre Lebensqualität auch bei schweren Verläufen verbessern. Durch regelmäßige stationäre Verlaufskontrollen können schwere gesundheitliche Krisen vermieden werden.
Warum ist inklusive
Medizin nicht nur
notwendig, sondern auch ökonomisch sinnvoll?
Durch inklusive Medizin wird das Leiden schwerbehinderter Menschen gelindert. Gleichzeitig werden auch die Notaufnahmen der Kliniken weniger belastet, Drehtüreffekte in Akutkrankenhäusern vermieden und somit langfristig Kosten gespart. Wir haben mit der Jerwa nachgewiesen, dass inklusive Medizin viel Zeit, Raum und Einfühlungsvermögen braucht und trotzdem kostendeckend funktioniert. Das ist eine wichtige Botschaft für unser Gesundheitssystem.
Die Jerwa hat eine Lücke
in der stationären
Versorgung von Menschen mit Behinderung
geschlossen. Wie genau?
Jerwa fing dort an, wo die Medizin für Kinder und Jugendliche mit neuropädiatrischen-neurologischen Erkrankungen endet, also mit dem Erreichen der Volljährigkeit oder des 21. Lebensjahres. Gerade bei Behinderungen, die seit dem Kindesalter bestehen, kommt es im Erwachsenenalter aber zu einer zunehmenden Verschlechterung des Gesundheitszustandes, die mit dem Alterungsprozess einhergeht und alle Organe und Körperstrukturen betrifft. Nur wenn man diese Prozesse kennt, kann man sie auch behandeln. Leider sind die Erkrankungsbilder aus der Kindermedizin in der Erwachsenenmedizin häufig nicht bekannt. Und genau diese Lücke hat Jerwa geschlossen.
Was war das Besondere
an der Jerwa?
Unser Jerwa-Team hat Medizin mit Herz, Empathie und Leidenschaft gelebt. Die hohe Fachexpertise jedes Einzelnen und die gute interdisziplinäre Zusammenarbeit waren gepaart mit echter Fürsorge für jeden einzelnen Patienten. Es gab keinerlei Berührungsängste gegenüber Menschen mit Behinderung, auch keine Angst vor schwierigen, komplexen Fällen. Unsere Jerwa wurde getragen von der Liebe zum Menschen, von dem Wunsch, kreative Lösungen für komplexe Probleme zu finden, und von dem Mut, sich Herausforderungen personell, apparativ und zeitlich zu stellen. Genährt wurde diese Atmosphäre durch flache Hierarchien mit einer offenen Kommunikationskultur.
Wer noch nie mit
Menschen mit schweren Mehrfachbehinderungen in Berührung gekommen ist, kann möglicherweise nicht nachvollziehen, warum sie eine besondere
medizinische Betreuung brauchen und eine
„normale“ Erwachsenenstation nicht ausreicht.
Menschen mit komplexen Behinderungen können sich sehr häufig nicht verbal äußern. Sie können sich nicht mit Worten mitteilen, wenn sie Schmerzen haben. Und so bleibt ihr Leid oft unerkannt oder wird als „schwieriges Verhalten“ falsch gedeutet. Auf der Jerwa haben wir viele schreckliche Schicksale gesehen: Junge Menschen, die seit Jahren „still“ gelitten haben und unvorstellbare Qualen ertragen mussten. Dabei war ihre medizinische Behandlung häufig nicht kompliziert. Man musste nur genau hinschauen und sich Zeit nehmen, um diese Menschen zu verstehen.
Könnten Sie das an einem Beispiel nachvollziehbar veranschaulichen?
Nehmen wir einen einfachen Unfall an, bei dem ein gesunder 27-jähriger Mann hinfällt und sich dabei den Knöchel am rechten Fuß bricht. Er schildert dem Dienstarzt den Unfallhergang, sodass dieser rasch eine Verdachtsdiagnose stellt und diese noch am selben Tag im Röntgenbild bestätigt wird. Bereits am nächsten Tag wird der junge Mann operiert und die Fraktur mit einer Metallplatte am Knöchel stabilisiert. Die Schmerzen sind durch Medikamente erträglich. Nach wenigen Tagen kann der Patient mit Hilfsmitteln nach Hause entlassen werden und erhält eine ambulante Physiotherapie. Nach wenigen Wochen kann er wieder gehen und arbeiten.
Würde eine solche Fraktur bei einem Menschen mit Behinderung nicht
genauso behandelt?
Das kommt ganz darauf an, ob der betroffene Mensch sich artikulieren kann. Nehmen wir an, wir haben einen 27-Jährigen, der seit seiner Geburt an einer schweren geistigen und körperlichen Behinderung leidet. Neben einer Intelligenzminderung besteht bei ihm eine Lähmung der rechten Körperhälfte. Trotzdem kann er ohne Unterstützung gehen. Aufgrund seiner Lähmung kann er aber nicht sprechen und sich nur durch Laute mitteilen. Er hat eine Schluckstörung, kann aber breiige Kost allein essen. Er leidet unter epileptischen Anfällen, die mit Medikamenten gut eingestellt sind. Er muss am Tag sechs verschiedene Medikamente einnehmen. Plötzlich fällt er hin. Dabei kommt es zu einer Fraktur des Knöchels am rechten Fuß. Er wird vom Rettungsdienst in eine unfallchirurgische Klinik gebracht.
Und dort würde er
geröntgt und operiert.
Das Problem: Der schwerst mehrfach behinderte Mann spürt zwar starke Schmerzen, kann sie aufgrund seiner Intelligenzminderung aber nicht einordnen. Zusätzlich macht ihm die ungewohnte Umgebung in der Notaufnahme mit vielen fremden Menschen und Geräuschen Angst, die sich in Panikattacken und Aggressionen gegenüber dem Personal äußert. Er schlägt um sich, versucht aufzustehen und wegzugehen, was ihm aufgrund der Knöchelfraktur aber nicht gelingt. Also wird er mit Medikamenten ruhiggestellt. Mangels einer Kommunikationsmöglichkeit ist die Diagnostik erschwert, sodass erst nach drei Tagen die Schwellung am linken Bein entdeckt und die Fraktur festgestellt wird.
Das Problem wurde drei Tage zu spät erkannt.
Wie ging es weiter?
Neben den bisherigen sechs Medikamenten erhält der junge Mann nun weitere drei Medikamente zur Beruhigung. Es kommt zu Wechselwirkungen, was seine bis dahin eigentlich gut eingestellte Epilepsie verschlechtert. Er hat plötzlich mehrere Anfälle am Tag. Dadurch ist eine weitere Versorgung in der unfallchirurgischen Abteilung nicht mehr möglich. Er wird zwar noch operiert, aber dann auf eine neurologische Intensivstation verlegt. Aufgrund der bestehenden Lähmung der rechten Seite entwickelt der junge Mann wenige Tage später eine Wunde direkt angrenzend am OP-Gebiet, die nicht abheilen will. Zudem ist eine rehabilitative Behandlung aufgrund der fehlenden Mitarbeit des Patienten, der nicht versteht, was man von ihm will, nicht möglich.
Eine Kettenreaktion
von Katastrophen.
Ja, aber damit nicht genug. Durch die vielen Medikamente hat sich seine Schluckstörung verschlechtert. Er muss gefüttert werden und verschluckt sich an seinem Essen. Nach einer Woche kommt es zu einer Lungenentzündung. Er muss vorübergehend beatmet werden. Insgesamt wird er weitere schwere Komplikationen erleiden und in Folge seiner Knöchelfraktur zwei Wochen auf der Intensivstation und weitere drei Wochen auf einer Normalstation behandelt werden. Als er entlassen wird, kann er nicht mehr gehen. Er sitzt nun den ganzen Tag im Rollstuhl. Er hat zehn Medikamente, die ihn sehr müde machen, weshalb das Essen schwierig ist. Deswegen bekommt er nun die meisten Mahlzeiten über eine Ernährungssonde im Bauch. Durch die Verschlechterung seines Allgemeinzustandes benötigt er nun mehr pflegerische Unterstützung im Alltag. In seine alte Wohngemeinschaft kann er mit der Ernährungssonde nicht zurückgehen und kommt in ein Pflegeheim. Da er nun arbeitsunfähig ist, hat er seinen Arbeitsplatz in einer Werkstatt für Menschen mit Behinderung verloren.
Ist dieses
Horrorszenario nicht ein wenig übertrieben?
Nein, denn diese Patientengeschichte ist nicht fiktiv. Sie entspricht einem Jerwa-Fall. Derart schwere Verläufe sind bei Menschen mit Mehrfachbehinderung leider keine Seltenheit. Ärzte, Therapeuten und Pflegekräfte müssen die Krankheitsbilder und Symptomkonstellationen von Menschen mit komplexen Mehrfachbehinderungen kennen, um solche katastrophalen Verläufe verhindern zu können. Deshalb ist inklusive Medizin keine Option, sondern eine wirklich lebenswichtige Notwendigkeit.
Auf der Jerwa wäre
der Patient anders
behandelt worden?
Ja, natürlich. Wenn ein neuer Patient auf die Jerwa kam, haben wir erst einmal versucht, einen vertrauensvollen Zugang zu ihm und seiner Bezugsperson aufzubauen. In diesem konkreten Fall hätte man zum Beispiel unsere Heilerziehungspflegerin oder eine erfahrene Krankenpflegerin hinzuziehen können, um die Situation zu deeskalieren und eine ruhige, vertrauensvolle Atmosphäre für die weitere Untersuchung ohne Beruhigungsmittel zu schaffen. Der Umgang mit Menschen mit kognitiver Einschränkung ist in solchen Situation häufig sehr zeitaufwendig und braucht viel Erfahrung und Empathie, insbesondere dann wenn unsere Patienten nicht sprechen können.
Wäre trotzdem eine schnelle Diagnostik
möglich gewesen?
Wir hätten im Jerwa-Team unterschiedliche personelle und räumliche Möglichkeiten gehabt, dem Betroffenen die Angst zu nehmen und dennoch eine zügige Diagnostik durchzuführen. Die weitere Vorgehensweise und Behandlung wäre dann, nach Erfassung der dringlichsten Probleme, im interdisziplinären Team festgelegt worden – immer mit dem ganzheitlichen Blick auf die Besonderheiten der komplexen Behinderung und auf die Vermeidung möglicher Komplikationen. Der Vorteil an der Klinik in Vogtareuth war, dass wir alle Spezialisten vor Ort hatten, darunter eben auch die Orthopädie. Unsere Patienten mussten die Jerwa-Station als vertraute Umgebung in der Klinik also nicht verlassen.
Die Jerwa hat
150 Patienten pro Jahr durch inklusive Medizin Leiden erspart.
Wir haben gezeigt, dass inklusive Medizin für Menschen mit komplexen Behinderungen möglich ist, was sie bewirkt, und dass sie im bestehenden System auch kostendeckend abgerechnet werden kann. Unserem Beispiel werden hoffentlich weitere Einrichtungen folgen. Der Bedarf ist da und wächst. Wir kommen in Zukunft an spezialisierten Zentren für inklusive Medizin nicht mehr vorbei. Bis es soweit ist, wäre zum Beispiel ein mobiles Team aus Spezialisten für Menschen mit komplexen Behinderungen denkbar, das der Notarzt oder die Notfallambulanz eines Akutkrankenhauses für die medizinische Versorgung von behinderten Menschen rufen könnten.
Um welche Patienten
machen Sie sich nach
der Jerwa-Schließung
besondere Sorgen?
Um all unsere Patienten.
Sie haben die Schön-Klinik verlassen. Mit welchem Gefühl haben Sie Abschied von Ihrem Team und Ihren Patienten genommen?
Mit großer Trauer um ein Herzensprojekt und ein unglaublich tolles Team. Mit dem Gefühl, dass das Potenzial der Jerwa nicht ausgeschöpft wurde. Mit der Hoffnung, dass Jerwa den dringenden Bedarf für eine spezialisierte Medizin für Menschen mit schweren Mehrfachbehinderungen deutlich aufgezeigt hat. Und mit der Zuversicht, dass unser Jerwa-Team sowie unsere Patienten und ihre Angehörigen das Bemühen um inklusive Medizin auf anderen Ebenen fortsetzen. Das Netzwerk für Menschen mit schweren Behinderungen ist gewachsen. Deshalb denke ich, dass Jerwa der Zukunft eine wichtige Botschaft vererbt hat.