Basmala mit ihrer Kinderärztin Dr. Shiraz Alhasan. Foto Petra Windisch de Lates
Basmala mit ihrer Mutter Sabrine in der Physiotherapie: In der Schön Klinik lernt das Mädchen, wie sie mit ihrer neuen Gehhilfe wieder laufen kann. Foto Eiglmeier
Vogtareuth – Als Basmala drei Jahre alt war, war sie ein ganz normales Kind. Sie lief herum, spielte mit ihrem Bruder Mohammad, sprach, lachte – und kickte mit ihrem Vater Djillali sogar Bälle hin und her. „Sie war voller Energie“, erinnert sich der Vater. Nichts deutete darauf hin, dass das kleine Mädchen aus Algerien an einem extrem seltenen Gendefekt leidet, von dem weltweit nicht einmal 50 Menschen betroffen sind.
Dann begannen erste Auffälligkeiten. Basmala konnte plötzlich nicht mehr richtig gehen, bewegte sich unsicher. Doch die Krankheit schritt rasend schnell voran. Zwei Monate lang waren Vater Djillali und Mutter Sabrine mit ihrem Mädchen in verschiedenen Krankenhäusern in Algerien. „Aber sie konnten die Gründe für ihre Symptome nicht finden“, erzählt der Vater.
Algerische Ärzte
waren ratlos
Während die Ärzte rätselten, verlor die Dreijährige immer mehr Fähigkeiten. Im August und September letzten Jahres verschlechterte sich ihr Zustand dramatisch. „Sie konnte nicht mehr essen und sich nicht bewegen“, sagt der Vater. „Wir dachten, sie würde sterben.“
Die Familie suchte verzweifelt nach Hilfe – und fand sie schließlich über eine Freundin in Norddeutschland. Über sie schickten die Eltern Basmalas Krankenakte nach Deutschland, später auch Blutproben für einen Gentest. Schließlich reiste die Familie nach Schwerin. Dort kam die Diagnose: Biotin-Thiamin-responsive Basalganglienerkrankung – ein seltener, tödlicher genetischer Defekt, bei dem der Körper die lebenswichtigen Stoffe wie Biotin und Thiamin nicht selbst herstellen kann.
Seitdem muss Basmala täglich Vitamin B7 und Vitamin B1 einnehmen – wohl ihr Leben lang. Ohne diese Medikamente würde die Krankheit weiter fortschreiten. Das Problem: In Algerien sind die Präparate nicht erhältlich. Immerhin stabilisierte sich Basmalas Zustand durch die Einnahme. Doch die Hoffnung der Eltern, ihre Tochter könne wieder gesund werden, zerschlug sich.
„Sie wird nie wieder ganz gesund“, sagt Dr. Shiraz Alhasan. Sie ist Kinderärztin an der Schön Klinik in Vogtareuth. Dort gibt es das Zentrum für Kinder mit Spezialisten für Neuropädiatrie, Epileptologie und kinderneurologische Rehabilitation. Für die Familie sei es ein Schock gewesen, dass die Störungen nicht mehr heilbar sind. Die Ärztin ist für die Eltern mehr als nur medizinische Ansprechpartnerin. Weil sie Arabisch spricht, könne sie vieles besser erklären. „Ich verstehe besser, welche Veränderungen die Mama bei Basmala beobachtet“, sagt sie.
Seit Ende April leben Basmala, ihre Eltern sowie Bruder Mohammad deshalb in Vogtareuth – untergebracht im Ronald-McDonald-Haus. In der Klinik erhält die kleine Patientin Physio-, Logo- und Ergotherapie. Ihre Mutter arbeitet dabei eng mit den Therapeuten zusammen, um die Übungen später auch in Algerien fortführen zu können.
Dank eines neuen Nervenmedikaments kann Basmala mittlerweile wieder alleine sitzen. Viele Bewegungs- und Sprachstörungen werden bleiben. Trotzdem erlebt das Klinikpersonal jeden Tag, wie viel Lebensfreude in dem Mädchen steckt. „Sie liebt den Kontakt mit Menschen“, erzählt Shiraz Alhasan. Gemeinsam mit anderen Kindern spiele Basmala Mensch-ärgere-Dich-nicht – und wehe, ihr Bruder nehme ihr eine Figur weg. „Da ärgert sie sich richtig“, erzählt die Ärztin. „Aber das ist gut. Da sehen wir Potenzial, dass sie selbst etwas machen will.“
Hilfsmittel und Behandlung für Basmala sind teuer
Am 8. Mai feierte die Familie Basmalas vierten Geburtstag mit Luftballons und Girlanden. Ausgerechnet an diesem Tag besuchte Schirmherr Tobias Schweinsteiger das Ronald-McDonald-Haus in Vogtareuth. Für Vater Djillali, begeisterter Fußballfan, ein besonderer Moment.
Damit Basmala künftig möglichst selbstständig leben kann, braucht sie zahlreiche Hilfsmittel. Ein spezieller Therapiestuhl soll ihr Stabilität geben und ihr das Spielen ermöglichen. Ein Stehständer hilft dabei, Muskeln und Knochen zu stärken. „Das ist wichtig für die Beine und den Kreislauf“, erklärt Kinderärztin Alhasan. Außerdem lernt Basmala aktuell, mit einer Gehhilfe zu laufen. Parallel überlegen die Ärzte, wie sie künftig kommunizieren kann – vielleicht mit einem Bilderbuch, vielleicht mit einem Tablet samt Sprachprogramm auf Arabisch.
All das kostet Geld. Deshalb unterstützt die Hilfsorganisation „Deutsche Lebensbrücke“ die Familie. Die Behandlung in der Schön Klinik wurde durch Spenden finanziert, berichtet Vorstandsvorsitzende Petra Windisch de Lates. Doch weitere Unterstützung werde dringend benötigt – etwa für die orthopädischen Hilfsmittel, deren Transport nach Algerien und einen Medikamentenvorrat für zwei Jahre.
5.000 Euro
für ein gutes Leben
„Insgesamt gehen wir von Kosten in Höhe von 5.000 Euro aus, damit die Therapie Erfolg hat“, sagt Windisch de Lates. „Jeder Euro hilft uns, Basmala ein gutes Leben zu ermöglichen.“ Ein Spendenkonto der Deutschen Lebensbrücke gibt es bei der Commerzbank, wer ganz gezielt spenden will, schreibt „Basmala retten“ auf die Überweisung.
Trotz allem bleibt Basmala ein aufgewecktes Kind. Sie lacht, greift nach Spielzeug und beobachtet aufmerksam ihre Umgebung. „Sie ist ein kleiner Sonnenschein“, sagt Petra Windisch de Lates. Und wenn Basmala mit ihrer Gehhilfe übt, wirkt es so, als wolle sie zeigen, wie viel Leben in ihr steckt.