Bad Endorf – Maja Mangstl aus Bad Endorf führte ein Leben wie andere Teenager auch. Sie war sportlich, liebte Fußballspielen, Reiten, Laufen, war immer unterwegs – egal, ob mit Freunden, im Stall, auf dem Rasen oder beim Wandern. Bis zu ihrem 18. Geburtstag im Jahr 2022. Denn da steckte sie sich mit dem Coronavirus an. Doch im Gegensatz zu den meisten Menschen, die den Virus innerhalb einiger Tage auskuriert haben, erholte sich Maja nicht. Erst über drei Jahre später erhält sie die Diagnose: ME/CFS.
Milder Krankheitsverlauf –
aber es hörte nicht auf
„Ich hatte damals einen relativ milden Krankheitsverlauf“, erinnert sich die 22-Jährige. Irgendwann war der Infekt vorüber. Doch besser ging es ihr nicht. „Ich dachte, ich sterbe.“ Das Gefühl habe sie gar nicht einordnen können, berichtet die junge Frau gegenüber dem OVB. Post- oder Long-Covid und damit zusammenhängende Erkrankungen seien kein Thema gewesen. Woher die dauernden Schmerzen, die Erschöpfung und Überreizung kamen, habe sie nicht zuordnen können. „Ich wusste nur, irgendetwas passiert in meinem Körper.“ Das Einzige, wozu sie imstande gewesen sei: im Bett liegen.
Eine Odyssee um die Diagnose begann. Da sich keine körperliche Ursache finden ließ, hätten die Ärzte psychische Ursachen für die Symptome angenommen. Für Maja eine schwierige Zeit: „Da begann das ‚Medical Gaslighting‘“, sagt sie. Als „Medizinisches Gaslighting“ wird das Phänomen bezeichnet, bei dem Ärzte die Beschwerden von Patienten herunterspielen, nicht ernst nehmen oder als rein psychosomatisch abtun. Für Betroffene kann diese Situation sehr belastend sein, da viele an ihrer eigenen Wahrnehmung zu zweifeln beginnen. Auch die Diagnose verzögert sich dadurch häufig. So auch bei Maja.
Im September 2023 begab sich die damals 19-Jährige das erste Mal auf einen stationären Aufenthalt in einer psychosomatischen Klinik. Dabei lernte sie Janine Huber kennen. Die beiden jungen Frauen merkten schnell, dass sie sich gut verstehen und wurden beste Freundinnen.
Sie unterstützen sich, geben einander Halt und zogen zusammen in eine Wohngemeinschaft in Bad Endorf. Janine ist für Maja da, wenn es ihr schlecht geht. So gut sie kann. Denn meist kann sie nicht viel für sie tun. In schlechten Phasen könne Maja tagelang kaum ihr Zimmer verlassen, erzählt Janine. Gespräche, Geräusche, Licht, jede Form von Reiz kann zu viel werden. „Es ist quasi, wie in seinem Körper gefangen zu sein“, erklärt Janine gegenüber dem OVB.
Im Herbst 2025 erkrankt Maja an einem neuen Infekt. Einer harmlosen Grippe, wie sie bei vielen zu dieser Jahreszeit vorkommt. Seitdem sei es steil bergab gegangen. „Die Zeit von Oktober 2025 bis Januar 2026 habe ich nur in der Wohnung verbracht“ – ihr bis dato längster „Crash“, also Zusammenbruch ihres Körpersystems, sagt Maja. Erst zu diesem Zeitpunkt diagnostiziert ihre Hausärztin ME/CFS.
Doch nicht nur die Diagnostik sei schwierig. Auch die Behandlung des ME/CFS erfolgt nur symptomatisch. Denn es gibt kaum Forschung zu dieser Erkrankung. In Kooperation der München Klinik (MüK) und des TUM Klinikums wurde an der Kinderklinik Schwabing vor sechs Jahren das erste deutsche Zentrum zur Versorgung und Erforschung von Post-Infektionssyndromen (PAIS) und des chronischen Erschöpfungssyndroms (ME/CFS) bei Kindern, Jugendlichen und sehr jungen Erwachsenen aufgebaut. 2025 wurde eine neue „Post-Covid-Station“ eröffnet. Die Leiterin Professorin Uta Behrends sprach damals von einem „vielversprechenden Netzwerk über Bayern hinaus“, das 2020 als „Pionierarbeit“ begonnen hat.
Ein Problem, das auch Maja Mangstl zu gut kennt. Da es keine zugelassenen Medikamente gibt, greifen Ärzte auf den „Off-Label-Use“, also den Einsatz eines zugelassenen Medikaments außerhalb der von den Behörden genehmigten Indikation, Dosierung oder Patientengruppe, zurück. Das Problem dabei: Die gesetzlichen Krankenkassen tragen die Kosten dafür meist nicht. Aufgrund der massiven Reizempfindlichkeit benötigen ME/CFS-Erkrankte meist ein Einzelzimmer im Krankenhaus, was an Kliniken organisatorisch oft nicht möglich und, wenn doch, mit zusätzlichen Kosten verbunden ist.
Deswegen sei es wichtig, so Maja, dass Betroffene auf sich und die Erkrankung aufmerksam machen. Noch wichtiger seien Menschen wie Janine, die diese Aufgabe übernehmen, wenn sie es selbst nicht können. Denn die meisten ME/CFS-Erkrankten sind zur Stille, in Extremfällen zum Rückzug in die absolute Dunkelheit gezwungen. Sie verschwinden von der Bildfläche.
Auch in den sozialen Medien und in Podcasts, etwa bei „Plot House“ von der Podcasterin und Moderatorin Lottie alias Visa Vie, wird ME/CFS immer mehr zum Thema.
Obwohl ME/CFS lange bekannt ist und bereits 1969 von der WHO als neurologische Erkrankung eingestuft wurde, hat über Jahrzehnte kaum Forschung dazu stattgefunden. Aufgrund einer „starken Psychologisierung und Leugnung der Erkrankung“ sei lange Zeit nicht in die Erforschung der zugrunde liegenden biologischen Mechanismen und Möglichkeiten der medikamentösen Therapie investiert worden, so die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS.
Aufgeben ist keine Option
für Maja und Janine
Aktuell geht es Maja nicht gut. Deswegen plant die 22-Jährige seit Längerem einen Aufenthalt in einem Akutkrankenhaus in München. Um ihrer Freundin den Aufenthalt in einem Einzelzimmer zu ermöglichen, hat Janine Huber eine Spendenaktion ins Leben gerufen. Zunächst für einen Aufenthalt. Wie viele noch folgen werden, wissen die jungen Frauen nicht.
„Die Krankheit kann in beide Richtungen verlaufen“, sagt Maja. Das Spendenziel war deswegen zunächst niedrig angesetzt und das Geld schnell zusammen. Da die Perspektiven bei ME/CFS langfristig so ungewiss seien und das nicht Majas letzter Krankenhausaufenthalt sein dürfte, hat Janine die Spendenaktion verlängert und das Spendenziel auf 5.500 Euro erhöht. „Ich kann leider kaum etwas für sie tun. Spenden sammeln ist zumindest etwas“, sagt Janine.
Wegen des ME/CFS ist es Maja kaum möglich, ein normales Leben zu führen. Ein Studium, für das sie sich nach dem Ausbruch der Erkrankung eingeschrieben hatte, musste sie wieder abbrechen. Ebenso eine Ausbildung. Derzeit ist sie arbeitsunfähig. Deswegen habe auch sie sich schon hilflos gefühlt. „Man versucht so viel. Nichts hilft. Da fragt man sich schon, wozu noch weitermachen“, sagt die 22-Jährige. Doch immer wieder, nicht zuletzt wegen ihrer besten Freundin Janine, findet sie den Mut, weiterzukämpfen.