Aschau/Seattle – Nicht eine Sekunde hatte das Ehepaar überlegt, nicht eine Sekunde an der Entscheidung gezweifelt. Als Margit (43) und Andreas Fischer (45) vor wenigen Monaten vom behandelnden Arzt in der Haunerschen Kinderklinik vor die Entscheidung gestellt wurden, ob ihr Kind leben oder sterben soll, war für das Ehepaar die Entscheidung bereits klar, noch bevor der Doktor die letzten Worte ausgesprochen hatte.
„Er hat uns damals die zwei Möglichkeiten vorgestellt, die es nun gibt, nachdem Raphael als austherapiert gilt: Die Behandlung in Deutschland einzustellen, was letztlich Raphaels Tod bedeuten würde, oder eine neuartige Therapie in den USA anzutreten“, erinnert sich Papa Andreas zurück. Die Antwort hatte letztlich Raphael selbst gegeben, wie Fischer gegenüber den OVB-Heimatzeitungen erzählt. „Er saß auf meinem Schoß und hat trotz der monatelangen Therapien so viel Energie und Lebensfreude ausgestrahlt, dass der Gedanke, eine andere Entscheidung zu fällen, überhaupt nicht denkbar war.“
Begonnen hatte das Martyrium des süßen Buben mit den blonden Haaren und den großen Kulleraugen im Alter von gerade einmal fünf Monaten. „Bei Raphael wurde eine Bronchitis diagnostiziert, die wochenlang nicht mehr weggegangen ist.“ Daraufhin veranlasste der Kinderarzt eine Blutuntersuchung. Nach einem kurzen Aufenthalt im Klinikum Traunstein wurde der Bub letztlich in die Haunersche Kinderklinik nach München überwiesen. Dort stellten die Mediziner dann die schockierende Diagnose: Raphael leidet an einer besonders aggressiven Form des Blutkrebses, der sogenannten akuten lymphatischen Leukämie (ALL).
Für Raphael und seine Familie begann nun eine Leidenszeit, die bis heute anhält. Fast ein Jahr musste der Bub, begleitet von seiner Mama Margit, stationär in der Kinderklinik in München verbringen, in seinem jungen Leben bereits einen fünfmonatigen Chemoblock, zwei Antikörperbehandlungen sowie zwei Knochenmarktransplantationen über sich ergehen lassen.
Immer wieder hatte sich Hoffnung bei der Familie breitgemacht, die bösartige Erkrankung könnte verschwunden sein. So hatte beispielsweise die Knochenmarkspende durch Mama Margit die Hoffnung für eine Heilung genährt, doch plötzlich waren die bösartigen Zellen wieder da. Rückschläge, die der Familie aber niemals die Hoffnung raubten, wie Papa Andreas versichert: „Man muss einfach daran glauben, dass alles gut wird“, sagt der 45-Jährige, der in der Heimat einen Malerbetrieb führt: „Wir werden niemals die Hoffnung verlieren.“
Wie ein ganz Großer hat der kleine Mann seit mehr als eineinhalb Jahren gekämpft, doch der Krebs gibt sich – noch nicht – geschlagen. Das soll sich jetzt aber im rund 8500 Kilometer von Aschau entfernten Seattle ändern. Seit gut einer Woche sind Raphael und seine Eltern sowie der vierjährige Bruder Samuel an der Westküste der USA, um sich auf die rund dreimonatige Immuntherapie vorzubereiten, die in Deutschland derzeit weder zugelassen ist, noch von den Krankenkassen bezahlt wird.
Den Kontakt hat die Haunersche Kinderklinik hergestellt, die Therapiekosten in Höhe von rund einer halben Million Euro werden zum großen Teil über die Stiftung Care-for-Rare-Foundation (www.care-for-rare.org) finanziert, zum anderen Teil über Spenden, die derzeit in der Region gesammelt werden (siehe Kasten). Angewandt wird bei Raphael die sogenannte CAR-T-Zell-Therapie, bei der aus dem Blut des Patienten Leukozyten gefiltert, im Labor verändert und anschließend wieder in den Blutkreislauf gebracht werden. Dort sollen sie die Krebszellen bekämpfen und endgültig zerstören.
Eine langwierige Therapie, die gefährliche Nebenwirkungen haben kann, die aber in vergleichbaren Fällen bereits beachtliche Erfolge zu verzeichnen hat. Und für den kleinen Raphael die einzige Chance ist, die Leukämie endgültig zu besiegen. „Wir wissen, dass diese Behandlung extreme Nebenwirkungen haben kann“, so Andreas Fischer, „wir wissen aber auch, dass es dadurch eine reelle Chance für Raphael gibt.“ So haben laut Fachmedien erste klinische Versuchsreihen zu dieser erst heuer in den USA zugelassenen Therapie bei über 80 Prozent der Patienten für eine Genesung gesorgt.
Eine Chance, die so schnell wie möglich anderen Patienten direkt in Deutschland zur Verfügung stehen soll. Deshalb hat die Familie mit der Stiftung, die eine Zulassung in der Bundesrepublik sowie die Möglichkeit der Behandlung an der Haunerschen Kinderklinik erreichen will, vereinbart, dass alle Spenden, die über die Kosten von Raphaels Therapie hinausgehen, für dieses Ziel verwendet werden.
In Seattle laufen derzeit die Vorbereitungen für Raphaels baldigen Therapiestart. Um die Krebszellen in Schach zu halten, musste der Bub jüngst wieder eine Chemotherapie über sich ergehen lassen. „Danach war er wirklich geschlaucht“, berichtet Andreas Fischer, „derzeit blüht er aber richtig auf.“ So habe der Bub wahnsinnig viel Spaß daran, draußen einfach die Menschen zu beobachten und die Welt zu entdecken. Eine Erfahrung, die für den Zweijährigen völlig neu ist. Fischer: „Er hat ja einen Großteil seines Lebens stationär im Krankenhaus verbracht, darf aufgrund der Gefahr, sich mit Krankheiten anzustecken, maximal mit fünf Personen in einem geschlossenen Raum sein.“
Eine Gefangenschaft, aus der der kleine Raphael mithilfe der CAR-T-Zell-Therapie so schnell wie möglich ausbrechen soll. Um dann endlich – sorgenfrei und ohne Einschränkungen – das Leben eines normalen Kleinkindes führen und die Welt entdecken zu können. Seine Eltern sind sich sicher: „Er wird das schaffen!“