Edling – Der Name ist der achtjährigen Anne aus der Kinderbuchserie „Bibi Blocksberg“ gut vertraut: Karla Kolumna, die rasende Reporterin. Und als Karla Kolumna wird ihr der Besucher vorgestellt. Macht nichts, dass es ein Mann ist, den die Zeitung nach Edling geschickt hat.
Anne beachtet ihn nur einen Moment lang, für sie ist wichtiger, dass bald ihre Spielkameradinnen kommen. Einen lebhaften, vergnügten Eindruck macht sie, so wie man eben ist in ihrem Alter. Und doch ist sie nicht so wie die anderen. Anne ist ein Kind mit dem Down-Syndrom.
Emotionale
Berg-und Talfahrt
An diesen Gendefekt wird mit einem von den Vereinten Nationen anerkannten Aktionstag seit 2006 jeweils am 21. März erinnert – und zwar rund um den Globus. Mit Veranstaltungen soll das öffentliche Bewusstsein für die Thematik erhöht werden. Das Datum symbolisiert das charakteristische Merkmal des Down-Syndroms, nämlich das dreifache Vorhandensein des 21. Chromosoms. In Deutschland gibt es Zehntausende solcher Kinder.
Betroffen davon ist auch Anne – wobei ihre Mutter Susanne Kuchta das Wort „betroffen“ gar nicht gerne hört. Das klingt für sie nach krank – aber das sei Anne nicht. Kuchta kennt sich aus bei diesem Thema, sie hat sich in den vergangenen acht Jahren viel Sachverstand erworben. In Wasserburg steht sie beim „Elterntreff für besondere Familien“ als kompetente Ansprechpartnerin zur Verfügung.
Darüber hinaus ist sie Schulbegleiterin für ein körperlich behindertes Mädchen. Das Gespräch mit der Zeitung eröffnet sie ganz nüchtern: „Für uns ist unser Leben heute normal.“ Nach der Geburt sei das freilich noch ganz anders gewesen. Ganz offen spricht sie über ihre Gefühle, mal nüchtern und abgeklärt, mal emotional.
„Ich war 39, als ich schwanger war, und damit eine Risikoschwangere“, erzählt sie. Doch die pränatalen Untersuchungen hätten nichts Auffälliges ergeben, „man hat Anne nichts angesehen“. Eine Fruchtwasseruntersuchung wollte Susanne Kuchta nicht, das Risiko erschien ihr zu hoch. Am zweiten Tag nach der nicht ganz komplikationsfreien Geburt in der Romed-Klinik in Wasserburg wurde sie von einer Kinderkrankenschwester auf den Down-Verdacht hingewiesen – ein Verdacht, aus dem alsbald Gewissheit wurde. Was folgte, waren bittere Stunden – „ein großes Schweigen“, wie sie es nennt.
Als einzige Hilfe seien ihr im Krankenhaus Schlaftabletten angeboten worden, damit sie ein bisschen zur Ruhe kommt. „Mein Mann und ich saßen da – und wir fühlten, wie der Zug auf ein anderes Gleis springt“, erinnert sich Susanne Kuchta. Ihr Mann habe dann zu ihr gesagt: „Das ist das gleiche Kind, das in deinem Bauch war und auf das wir uns gefreut haben.“ Worte wie Balsam.
Sie selbst habe „grauenvolle Vorstellungen“ im Kopf gehabt: „Ich habe mich durch Wasserburg laufen sehen mit einem schwer behinderten, sabbernden Menschen.“ Ja, sie sei verzweifelt gewesen, räumt sie ein. Nie wieder eine Urlaubsreise machen können, nie wieder glücklich sein, nie wieder lachen: „Ach du Scheiße.“ Im Rückblick führt sie ihre Emotionen auf Unwissenheit zurück.
Es ist bei diesem Thema die Frage aller Fragen: „Wenn Sie es gewusst hätten, hätten Sie abgetrieben?“ Susanne Kuchta hat darauf eine klare Antwort: „Ich hätte wahrscheinlich abtreiben wollen, aber hätte es nicht gekonnt. Ich bin froh, dass ich nicht vor der Entscheidung stand.“
Schulbegleiter hilft
bei der Inklusion
Freilich kennt sie die Statistik: 96 Prozent aller Frauen entscheiden sich dafür.
Und wie meistert Susanne Kuchta heute ihre Situation? Ein Jahr habe sie gebraucht, um sich damit zu arrangieren. Beruhigt hat sie zuerst die Tatsache, nicht allein zu sein. Sie erfährt von Babys mit Morbus Down in der Umgebung, in Pfaffing, Wasserburg und Griesstätt. Eine Freundin zeigt ihr rührende Kinderfotos, was dazu beiträgt, das „Schreckgespenst“ zu vertreiben und positiven Gefühlen Raum zu geben.
Der Austausch mit anderen Familien bringt ihr zusätzlich wichtige Erkenntnisse: „Ich kenne keine Eltern, die sagen, unser Leben ist nicht normal. Es ist halt ein bisschen anders.“ Keine Reisen mehr? Mitterweile war Anne schon sechs Mal in Thailand.
Ein Anderssein, dass vor allem viel Fürsorge bedeutet. Anne braucht unter anderem Logopädie-Stunden, ihre Sprechfähigkeit ist erkennbar eingeschränkt. Einen Herzfehler wie viele andere Kinder mit Down-Syndrom hat sie aber nicht. Auch sonst gibt es gesundheitlich keine Probleme. „Im Prinzip entwickelt sich Anne normal, aber halt deutlich langsamer“, sagt ihre Mutter. Halb so schnell im Vergleich zu anderen ihres Jahrgangs.
Anne besucht die Grundschule in Edling, wo ein Schulbegleiter sich um sie kümmert. Sie lernt nach einem speziellen Lehrplan, Inklusionsarbeit durch pädagogisch ausgebildete Kräfte finde leider kaum statt, beklagt Susanne Kuchta. Dazu fehle es an Personal.
Und wie gehen die anderen Kinder mit Anne um? „Sie hat sich ihren Platz erarbeitet, sie ist akzeptiert.“ In jüngster Zeit würde sie aber merken, dass sie in bestimmten Situationen abgelehnt wird. Ob Anne in die Mittelschule kommt, ist für Susanne Kuchta offen. Die Mutter kämpft darum – ihren Beruf als Fotografin lässt sie ruhen, um ihrer Tochter zur Seite stehen zu können. „Was uns das Kind lehrt, ist Geduld – ob beim Fahrradfahren oder Schwimmen.“
Es klingelt an der Haustür, und zwei Mädchen, jünger als Anne, kommen in die Wohnung. Alle drei rennen zur Schaukel in den Vorgarten – es wird gejuchzt, herumgetobt. Anne, ganz im Glück. Das Down-Syndrom ist da weit weg.