Rosenheim – „Warum ein perfektes Baby eine Illusion und ein behindertes keine Katastrophe ist“: Darüber spricht Professor Dr. Holm Schneider, Leiter der Abteilung für Erbkrankheiten und der Ambulanz für angeborene Hautkrankheiten am Universitätsklinikum Erlangen, am Freitag, 25. Oktober, um 20 Uhr im Happinger Hof in Rosenheim. Der Vortrag des renommierten Kinderarztes findet auf Einladung der „Aktion Lebensrecht für Alle“ (ALfA) Rosenheim statt. Die bundesweite Initiative hat es sich zur Aufgabe gemacht, Frauen und Paare im Schwangerschaftskonflikt zu unterstützen und ihnen eine Perspektive für ein Leben mit dem Kind aufzuzeigen. Im Vorfeld der Veranstaltung in Rosenheim haben die OVB-Heimatzeitungen mit dem Referenten über die Rolle der vorgeburtlichen Diagnostik gesprochen.
Als Genforscher, der erstmalig Kinder mit vererbten schweren Erkrankungen der Haut im Mutterleib therapiert hat, sagen Sie trotzdem: „Es gibt kein Recht auf ein gesundes Kind“. Warum?
Gesundheit ist vor allem ein Geschenk – nichts, was man kaufen könnte oder, worauf wir Anspruch hätten. Das gilt für Erwachsene wie für Kinder und auch schon zum Zeitpunkt der Geburt. Natürlich wünschen Eltern sich ein gesundes Baby, das ist völlig legitim. Aber bereits fünf Prozent der Kinder kommen mit irgendeiner Fehlbildung oder Behinderung zur Welt. Manches davon ist eher harmlos, vieles können wir erfolgreich behandeln. Doch es gibt auch Krankheiten, mit denen der Betroffene dauerhaft leben muss, die sich vielleicht lindern, aber bisher leider nicht heilen lassen. Auch kerngesund Geborene bleiben nicht immer gesund. Krankheit gehört einfach zum Leben dazu, meistens nur vorübergehend, manchmal von Anfang an. Als Arzt kann ich anderen helfen, gesund zu werden, und weiß zugleich, dass Gesundheit etwas Flüchtiges ist – und nicht die Voraussetzung, um glücklich zu sein.
Die neuen Möglichkeiten der vorgeburtlichen Diagnostik und die Diskussion um von der Krankenkasse bezahlte Bluttests erwecken das Gefühl: Kinder mit einer Behinderung sind nicht erwünscht. Wie können Sie als Kinderarzt dem Trend zur Optimierung des Nachwuchses schon vor der Geburt entgegenwirken?
Ich versuche es, indem ich den hübschen Werbebildern der Testhersteller die Fakten gegenüberstelle: Das Testergebnis kann die Schwangere zu Entscheidungen drängen, die sie nie treffen wollte. Außerdem garantiert kein Test der Welt ein gesundes Kind. Die meisten Behinderungen entstehen nach der Geburt, etwa durch Sauerstoffmangel, Unfälle oder auch bloß einen Virusinfekt. Jeder von uns kann jederzeit zum Behinderten werden. Wir sollten also weiter dafür sorgen, dass man auch mit Behinderung ein erfülltes Leben führen kann, anstatt mutmaßlich Behinderte vor der Geburt auszusortieren. Ich frage außerdem, ob Schwangere die Zeit guter Hoffnung wirklich eintauschen wollen gegen eine Zeit des Bangens von Test zu Test, um dann – im schlimmsten Fall – über Leben und Tod des Kindes in ihrem Bauch zu entscheiden.
Sie haben selbst sechs Kinder: Wie sind Sie und Ihre Frau während der Schwangerschaften mit der sicherlich auch bei Ihnen aufgetretenen Sorge um ein gesundes Kind umgegangen?
Ja, wir kennen diese Sorge, haben aber gemeinsam beschlossen, sie Gott zu überlassen. Meine Frau war fünfmal schwanger, zuletzt mit 41 Jahren. Das sechste Kind, einen Jungen mit körperlicher und geistiger Behinderung, haben wir vor sechs Jahren aufgenommen, als er wenige Wochen alt war. In den Schwangerschaften meiner Frau gab es die üblichen Ultraschalluntersuchungen, mehr nicht. Weitere Untersuchungen hätten wir nur im Falle einer Krankheit gemacht, die sich besser behandeln lässt, wenn man schon vor der Geburt davon weiß.
Sie schreiben auch Bücher zum Thema – unter anderem widmen Sie sich in einem Werk sieben Lebensläufen von Menschen mit Downsyndrom. Was können Sie all jenen jungen Familien mit auf den Weg geben, die ein behindertes Kind erwarten oder bekommen haben?
Der zerplatzte Traum von einem gesunden Kind ist erst mal ein Schock, der verarbeitet werden muss. Das braucht Zeit und Raum. Aber auch der Austausch mit anderen Familien, die ein Kind mit dem gleichen Handicap haben, hilft, Schock und Trauer zu überwinden. Irgendwann liegt das Baby dann vor einem und tut Dinge, die andere Babys auch tun: schreien, trinken, schlafen, vielleicht lächeln. Über kurz oder lang gelingt es den Eltern, auch Glücksmomente wahrzunehmen. Meistens leidet das Kind selbst ja viel weniger daran, dass es so ist, wie es ist. Es kennt das Leben ja nicht anders. Mich hat immer beeindruckt, wie schnell sich die Perspektive betroffener Mütter und Väter ändert, sobald sie ihr Kind in den Armen halten und eigene Erfahrungen mit ihm machen. Ich kenne kaum jemanden, der sein Kind ein paar Monate später wieder hätte hergeben wollen, aber viele, die einen besonderen Blick bekommen haben für das, was im Leben wirklich zählt.
Sie sind im Bundesvorstand der „Aktion Lebensrecht für Alle“ (ALfA): Hier setzen Sie sich auch für die Inklusion behinderter Menschen ein. Wie weit sind wir hier schon gekommen? In welchen Bereichen gibt es noch „Barrieren“ und Handlungsbedarf?
Ich bin dankbar, dass die Familien meiner Patienten heute Möglichkeiten vorfinden, um die man eine Generation früher noch mit ganzem Einsatz kämpfen musste. An vielen Stellen gibt es ein Bemühen um Chancengleichheit für Menschen mit Behinderung: in Kindergärten, Schulen, Vereinen, sogar auf dem ersten Arbeitsmarkt. Andererseits ist klar geworden: Inklusion beginnt im Kopf, nicht auf dem Papier. Sie lässt sich nicht von außen durch Verordnungen bewirken. Also müssen wir zuerst die Bilder von Behinderung in unseren Köpfen korrigieren. Wir alle stoßen im Leben nämlich an Grenzen, niemand schafft alles allein. Wie gut, dass wir verschieden sind. Das gilt auch für Menschen mit genetischen Besonderheiten, etwa für Kinder mit Downsyndrom, die deswegen vorgeburtlich aussortiert werden. Inklusion statt Selektion, weil jeder Mensch das Recht auf Leben hat, sollte da unsere Antwort sein.
Interview: Heike Duczek