Rosenheim – Seit er neun Wochen alt ist, pflegt Angelika Miebach (62) den inzwischen sechsjährigen Matthias. Durch einen Gendefekt ist der Junge stark beeinträchtigt, seit ungefähr zwei Jahren ist er gesundheitlich stabil. Die 62-Jährige lebt mit Matthias in Rosenheim und pflegt ihn, ohne weitere Hilfe. Für ihr Engagement hat sie die Pflegemedaille der Regierung von Oberbayern bekommen. Und muss seit Corona noch besser auf ihren Schützling aufpassen.
Probleme mit
Herz und Lunge
Matthias hat das DiGeorge-Syndrom 22q11, außerdem kämpft er mit einem Herzfehler und einer nicht funktionstüchtigen Lungenseite. Matthias lebt mit einer geistigen Behinderung und hat zudem autistische Züge. Bisher hatte der Sechsjährige fünf große Herzoperationen und ist auf Sauerstoff angewiesen. Aufgrund einer Schluckstörung stellt besonders das Essen eine Herausforderung für ihn dar.
Bei seiner Geburt gaben die Ärzte Matthias eine Lebenserwartung von einem Jahr. Das Neugeborene sollte sofort in eine Pflegefamilie kommen. Doch es habe sich niemand gefunden. „Die Schwierigkeiten sind für Pflegeeltern enorm“, sagt Miebach. Und meint damit nicht nur die psychische Belastung, sondern auch die finanzielle. Matthias kann nur ganz bestimmte Dinge essen und nur, wenn sie ihm seine Pflegemutter vorher püriert hat. Teuer ist zudem die Versorgung mit Sauerstoff.
Angelika Miebach ist examinierte Altenpflegerin und war nach einem Arbeitsunfall in der Erwerbsminderungsrente im ambulanten Dienst des Jugendamtes tätig. Nachdem sie ihn bereits ein halbes Jahr in der Bereitschaftspflege betreut hatte, beschloss sie, Pflegemutter für Matthias zu werden.
Rechtliche Voraussetzungen dafür gibt es keine, für Miebach waren die Schulungen aus dem Jugendamt hilfreich. Von der Caritas erhielt der Bub eine Frühförderung durch Physio- und Ergotherapie sowie Logopädie. „Die ersten vier Jahre waren schwierig“, sagt Miebach. „Es ging immer nur darum, ob Matthias überlebt. Da konnte ich nicht lange überlegen, wir mussten das schaffen.“
Lange Zeit lebte Matthias von Operation zu Operation. Aufgrund seiner gesundheitlichen Fortschritte in den vergangenen Jahren kann er heute die Behindertenschule in Wasserburg und nachmittags die Tagesstätte besuchen. In Gruppen von acht Kindern spielt und lernt er. Da Matthias anfällig für Virusinfekte aller Art ist, muss Miebach Tag für Tag entscheiden, ob er in die Schule gehen kann.
Der Alltag ist von medizinischer Überwachung und Arztbesuchen geprägt, die Ausrüstung wird von der Krankenkasse finanziert. „Matthias ist ein Monitorkind“, sagt Miebach. „Ich kontrolliere bei ihm täglich die Sauerstoffsättigung und die Flüssigkeit.“
Die beiden leben in einer Vier-Zimmer-Wohnung in Rosenheim mit einem Hund, mit dem sie oft spazieren gehen und mit dem Matthias gerne spielt. Aufgrund seiner autistischen Veranlagung kann er sich gut Zahlen merken, auch wenn ihm das Sprechen wegen der geistigen Behinderung nicht immer leichtfällt. „Er hat oft Schwierigkeiten mit dem Satzbau und versteht nicht alles, was man ihm sagt. Aber wenn ich eine Telefonnummer laut aufsage, kann er sie fast sofort auswendig“, sagt Miebach.
Matthias‘ leibliche Verwandten seien um Kontakt sehr bemüht. Er hat auch einen Bruder, der die gleiche Krankheit hat, bei dem sie aber weniger stark ausgeprägt ist. „Ich schicke ihnen oft Bilder und Videos von Matthias, sodass sie seine ganze Entwicklung miterleben können“, sagt Miebach. „Den Geburtstag feiern wir dann immer alle zusammen, mal bei seinem Bruder, der mit seiner Pflegefamilie auf dem Bauernhof lebt, und mal bei uns.“
Miebach selbst hat vier leibliche Kinder, die bereits erwachsen sind. Über Matthias leibliche Eltern will sie sich nicht im Detail äußern. Sowohl Vater als auch Mutter seien schwer krank gewesen, sagt sie. Matthias Papa ist mittlerweile verstorben.
In Zeiten der Corona-Pandemie versuchen Angelika Miebach und ihr Pflegekind, soweit wie möglich Kontakte zu vermeiden – Matthias gehört vor allem aufgrund der nicht funktionierenden Lungenseite zur Risikogruppe. Nur Einkaufen gehen er und Miebach wie immer, der Junge darf nicht alleine zu Hause bleiben. Matthias sei ein sehr lebensfrohes Kind, sagt Miebach.
Besonderes Hobby:
Aufzugfahren
Er sei sehr offen und habe ein ganz besonderes Hobby: Aufzugfahren. Immer wenn sie im Krankenhaus oder bei den Kinderärzten seien, wolle der Sechsjährige mindestens dreimal mit dem Lift auf und ab fahren. Sogar Rosenheims Oberbürgermeisterin Gabriele Bauer war bei einer solchen Fahrt mit dem Aufzug dabei, im Rathaus, wo Miebach die Pflegemedaille überreicht bekommen hatte.
Auch wenn sie „die vielen Kämpfe“ für Matthias und seine Gesundheit einiges an Kraft gekostet haben, sie viele soziale Kontakte und auch jede Menge Freizeit opfern musste: Angelika Miebach möchte keinen Tag mit ihrem Pflegekind missen. In dem Moment, als es für das Kind um das Überleben ging, sei das alles zweitrangig gewesen. Für sie ist klar: „Matthias ist für mich wie ein leibliches Kind.“