Rosenheim – Pro Senioren Rosenheim und die Alzheimer Gesellschaft Südostbayern laden am Freitag, 3. Juni, von 16 bis 19 Uhr zum Fachtag „Forum Demenz“ ins Ballhaus ein. Mit dabei ist auch die Liedermacherin und Psychologin Dr. Sarah Straub, Autorin des Buches „Wie meine Großmutter ihr Ich verlor“. Sie arbeitet in der neurologischen Ambulanz der Uniklinik Ulm und berät Erkrankte und deren Angehörige in einer Gedächtnissprechstunde.
Sie standen mit Stars wie Anastasia auf der Bühne. Jetzt widmen Sie sich dem Thema Demenz und haben dazu auch promoviert.
Meine Großmutter erkrankte plötzlich und schwer an einer Demenz, als ich mit Anfang 20 gerade meine Musikkarriere startete. Wir standen uns sehr nah, diese Situation veränderte mein Leben komplett. Ich wollte für sie da sein, sie selbst pflegen. Leider merkte ich sehr schnell, wie sehr mich diese Situation überfordert. Ich wusste nichts über Demenz und den Umgang mit Betroffenen, hatte keine Ahnung von Pflege und wie ich meiner Großmutter trotz und mit der Erkrankung ausreichend Lebensqualität hätte ermöglichen können. Unter dem Eindruck dieser Erfahrungen beschloss ich, neben meiner Arbeit als Musikerin, in die Demenzforschung zu gehen. Ich studierte Psychologie und schrieb danach eine Doktorarbeit über das Thema. Inzwischen begleite ich seit über zehn Jahren betroffene Familien und habe eine Gedächtnissprechstunde am Universitätsklinikum Ulm.
Warum haben Sie die Entscheidung getroffen, ein Buch darüber zu schreiben?
Mit den Jahren, in denen ich mit von Demenz Betroffenen und ihren Familien arbeitete, wurde mir immer bewusster, wie schlecht viele Menschen über das Thema informiert sind. Wie hilflos und allein gelassen sie sich fühlen. Nicht überall gibt es optimale Versorgungsstrukturen für die Familien, nicht immer sind die Angehörigen gut beraten. So nutzte ich die Zeit der Corona-Pandemie, in der ich keine Konzerte spielen konnte, um all mein Wissen aufzuschreiben in der Hoffnung, Betroffenen helfen zu können.
Wie hat die Arbeit an Ihrem Buch Ihren Blick auf die Krankheit Demenz verändert?
Im Rahmen meiner Recherche wurde mir erst richtig bewusst, welch großes Tabu das Thema Demenz noch ist. Wir wollen uns nicht damit auseinandersetzen und sind dann oft überfordert, wenn wir betroffen sind. Eine Demenz darf aber nicht das Ende des Lebens bedeuten, wir müssen alle dafür kämpfen, dass auch Menschen mit Demenz ein Recht auf ein gutes Leben haben. Ein Leben in Würde. Wir müssen die Patienten viel mehr in unsere gesellschaftliche Mitte holen, ihre Ressourcen stärken und sie nicht nur nach ihren Defiziten beurteilen.
Gibt es Dinge, bei denen Sie sich heute wünschen, sie damals gewusst zu haben?
Sehr viele. Beispielsweise hätte ich gerne gewusst, dass nicht-medikamentöse Therapien, in denen man Alltagsfähigkeiten oder die Kommunikationsfähigkeit der Patienten trainiert, tatsächlich sehr wichtig sind. Dass es immer sinnvoll ist, noch vorhandene Fähigkeiten zu üben, um diese so lange wie möglich zu erhalten. Ich hätte gerne gewusst, dass eine stationäre Pflegeeinrichtung nicht die einzige Möglichkeit ist, eine demente Person unterzubringen. Für meine Großmutter war es nicht der richtige Ort, sie war sehr unglücklich und es brach mir jeden Tag das Herz, sie so zu sehen. Ich hätte auch gerne mehr über ihre Verhaltensauffälligkeiten gewusst. Wenn sie gereizt war, verletzte mich das oft sehr, ich nahm das immer persönlich. Dabei hatte es nichts mit mir zu tun – aber wie hätte ich das wissen sollen? Sie selbst konnte nicht mehr sprechen und mir ihre Gefühle erklären. Heute versuche ich, den Familien, die zu mir kommen, all die Dinge mit auf den Weg zu geben, die ich selbst als pflegende Angehörige gebraucht hätte. Meiner Oma hilft mein Wissen jetzt nichts mehr; aber ich konnte mich mit unserem Schicksal versöhnen, weil ich nun wenigstens anderen Menschen helfen kann.
Ihr Rat für Angehörige?
Eignen Sie sich so viel Wissen wie möglich über Demenz an. Holen Sie sich frühzeitig Unterstützung für den Alltag von außen. Seien Sie offen für das, was noch geht, und fokussieren Sie sich nicht auf das, was durch die Erkrankung schon verloren ist. Genießen Sie jeden guten Moment mit den Betroffenen und gehen Sie offen mit der Diagnose um. Sprechen Sie in Ihrem Freundes- und Bekanntenkreis darüber und halten Sie den oder die Betroffene in Ihrer Mitte. Erkennen Sie Ihre eigenen Belastungsgrenzen an. Sie müssen das nicht alleine schaffen.
Viele Menschen haben Angst vor der Diagnose „Demenz“. Kann man vorbeugend etwas dagegen unternehmen?
Ein gesunder Lebensstil ist sehr wichtig. Essen Sie gesund, am besten halten Sie sich an die mediterrane Küche. Viel Gemüse, wenig Fleisch, frische Zutaten und kein Fastfood. Bewegen Sie sich regelmäßig, fordern Sie sich geistig. Vermeiden Sie so gut wie möglich Stress. Rauchen Sie nicht, trinken Sie wenig oder gar keinen Alkohol. Gehen Sie unter Leute, führen Sie ein bereicherndes soziales Leben. Lassen Sie Ihren Blutdruck gut einstellen, er sollte nicht dauerhaft zu hoch sein. Es gibt so vieles, was man tun kann und das wissenschaftlich belegt das Demenzrisiko senkt. Aber genauso wichtig, ist anzuerkennen, dass eine Demenz nie zu 100 Prozent vermieden werden kann, wenn beispielsweise eine genetische Veranlagung dafür vorhanden ist. Aber man kann sie hinauszögern, den Prozess verlangsamen.
Wie wichtig sind Veranstaltungen, wie jetzt in Rosenheim?
Ich bin sehr glücklich über diese Veranstaltung. Ich wünschte, wir würden so etwas in jeder Region Deutschlands etablieren. Niederschwellige Angebote sind von unschätzbarem Wert. Betroffene und Interessierte können sich hier fundiert Wissen aneignen und Kontakte knüpfen, lernen Anlaufstellen kennen und treffen auf Menschen mit ähnlichem Schicksal. Nutzen Sie dieses Angebot! Selbst wenn Sie mit dem Thema Demenz noch nicht persönlich konfrontiert waren, kann man sich nicht früh genug informieren. Nur so können wir Ängste abbauen und die Demenz aus der Tabuzone holen – für eine demenzfreundlichere Welt, in der wir den Betroffenen Teilhabe ermöglichen.Interview: Anna Heise