Rosenheim – Etwa 50000 Menschen in Deutschland leben mit dem Down-Syndrom. Die dreijährige Ines Theuerkauf aus Rosenheim ist eine von ihnen. Mit einem schweren Herzfehler und der Diagnose Trisomie 21 kam sie 2021 zur Welt. Bei dieser angeborenen Genveränderung ist das Chromosom 21 dreimal vorhanden – dies wirkt sich auf die gesamte geistige und physische Entwicklung der Betroffenen aus.
Beim Schwangerschaftsscreening erhielt Mutter Elke Theuerkauf die Nachricht: Ihre ungeborene Tochter hat eine freie Trisomie 21 – und ein offenes Herz. Solch ein AVSD (Atrioventrikulärer Septumdefekt) ist eine häufige Begleiterscheinung der genetischen Störung. „Ich habe anfangs viel gegrübelt, was auf uns zukommt, bis ich irgendwann für mich gesagt habe: Schluss damit – komme, was wolle.“ Man habe einfach keine Ahnung, was einen erwarte, und diese Unsicherheit beschäftige einen. „Aber für uns alle war selbstverständlich, dass Ines trotz viel Pflege genauso ein Teil unserer Familie sein wird, wie wir anderen – Berührungsängste gab es keine“, so ihre Mama. Auch Freunde und Familie bestärkten sie.
Die ersten Monate
nur im Krankenhaus
Elke Theuerkauf erzählt ruhig und positiv – gleichzeitig merkt man ihr an: Es liegen anstrengende Jahre hinter der Familie. „Die ersten Monate lag Ines nur im Krankenhaus. Mit drei Monaten fand die Herz-OP statt. Ines hat sich da gut durchgekämpft – aber mit vielen Baustellen. Sie ist schon trisomiebedingt stark entwicklungsverzögert und aufgrund ihrer Herzgeschichte zusätzlich belastet“, berichtet die Mutter. In letzter Zeit sei die Dreijährige zudem oft krank. „Ich bin eigentlich rund um die Uhr mit ihrer Begleitung und Pflege beschäftigt. Gerade fängt sie an zu krabbeln. Ihre Muskulatur ist schwach, beim Sitzen muss sie sich anlehnen. Nachts braucht sie Unterstützung beim Atmen, damit sie genug Sauerstoff erwischt – tagsüber zum Glück nicht mehr.“
Der Alltag
ist fordernd
Zweimal täglich muss Ines inhalieren. Auch das Sprechen lässt noch auf sich warten. „Ich sage immer, Ines lautiert, aber sie weiß sehr wohl, was sie will, und macht sich entsprechend bemerkbar.“ Einen Logopädieplatz für ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen, ist laut der Rosenheimerin schwierig. Aber da bleiben wir dran.“
Auch wenn der Alltag extrem fordernd ist, gibt es kleine Auszeiten für Mama Elke. Dann, wenn ihr siebenjähriger Sohn Simon in der Schule und Ines im heilpädagogischen Kindergarten versorgt sind. Dort geht Ines laut ihrer Mutter gerne hin. Die Einrichtung ist auf die Bedürfnisse von Ines ausgerichtet. Sind die Kinder aus dem Haus, stehen oft organisatorische Dinge zuhause an. Wenn es die Zeit jedoch zulässt, geht Elke Theuerkauf nach draußen, in ihren Schrebergarten oder in die Chorprobe. Das Rauskommen tut ihr gut, ist aber selten – ihr Mann arbeitet viel und finanziert die Familie. Dass die Oma im Haus zwei Stockwerke tiefer wohnt, ist da in manchen Momenten ein großer Segen.
Ob Ines irgendwann völlig eigenständig leben können wird, kann zum jetzigen Zeitpunkt keiner sagen. Integrative Einrichtungen und betreutes Wohnen wären eine Option. Aber so weit blickt die Familie noch nicht nach vorne. Für sie ist es ein großes Glück, Ines zu haben, und auch die Bindung zwischen Bruder Simon und ihr ist eng. „Unsere Tochter ist ein starkes Mädl – die kriegt’s hin. Sie lächelt viel und kämpft. Und Simon ist stolz auf seine Schwester, spielt gerne mit ihr und würde sie am liebsten überall dabei haben“, sagt Mama Elke Theuerkauf.
Unterstützung
beim Bunten Kreis
Die kleine Ines war in den letzten Jahren in verschiedenen Kliniken – in Rosenheim in der Romed-Klinik während einer Corona-Erkrankung, in den Kliniken des Bezirks Oberbayern (KBO), in der Haunerschen Kinderklinik in München für die Herz-OP, wegen Sauerstoffmangels und nötigen EEGs. Zudem im Klinikum Aschau für orthopädische Unterstützung und im Schlaflabor in Traunstein.
Bereits ab der Geburt und während der ersten Lebensmonate von Ines fand Familie Theuerkauf außerdem Unterstützung durch die Sozialmedizinische Nachsorge des Bunten Kreises Rosenheim, später durch die Angehörigenberatung des ambulanten Kinderhospizes in Rosenheim (Träger Stiftung AKM). All diese Begleitungen halfen, um das kleine Mädchen medizinisch optimal zu versorgen und den Eltern Unsicherheiten zu nehmen.
Auch heute greift Elke Theuerkauf regelmäßig auf verschiedene Hilfsangebote zurück. Alle drei Monate nimmt sie zusammen mit ihrer Tochter an der Down-Syndrom-Gruppe „2+1=3 – Sei mit dabei!“ teil, eine Selbsthilfegruppe des Zentrums Südostoberbayern, die sich in der Landwehrstraße 3 in Rosenheim trifft.
Austausch
zwischen Familien
„Ich freue mich immer auf die Treffen. Hier kommen wir mit anderen Familien zusammen.“ Dort ist Zeit zum Spielen und für den Austausch der Eltern untereinander. „Nach so einer Möglichkeit hier vor Ort hatte ich lange gesucht, denn in einer normalen Eltern-Kind-Gruppe sind wir persönlich einfach nicht ganz richtig. Dafür ist Ines nicht fit genug“, sagt Elke Theuerkauf. Umso dankbarer ist sie, auf dieses Angebot gestoßen zu sein.