Rosenheim/Großkarolinenfeld – Ein eiergroßer Tumor im Gehirn, eine stundenlange OP und eine anstrengende Chemotherapie: Was der zehnjährige Ludwig Wimmer aus Großkarolinenfeld in seinen jungen Jahren erleben musste, ist kaum vorstellbar. Die Krankheit des Jungen wirkte sich auf die gesamte Familie aus. Große Sorgen um das älteste Kind und ein Familienalltag, der komplett neu organisiert werden musste, prägten von da an nicht nur das Leben der Eltern Veronika und Martin Wimmer. Nein, auch Ludwigs Geschwister Antonia und Leopold mussten sich an die neuen Umstände gewöhnen. Zum Tag der Geschwister am 10. April erzählt die Mama der drei tapferen Kinder, wie Ludwigs Krankheit sich auf die Familie ausgewirkt hat – und wie die Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München (AKM) zur großen Hilfe wurde.
Die Diagnose Ihres Sohnes hat alles auf den Kopf gestellt. Wie ging es Ihnen als Familie in der Zeit danach?
Das hat erst mal das komplette Leben umgekrempelt. Zum Zeitpunkt der Diagnose war unser Jüngster, Leopold, erst knapp ein Jahr alt. Antonia war damals drei Jahre alt. Das war für mich als Mutter eine ziemliche Herausforderung, wenn man zusätzlich zu dieser Situation noch zwei kleine Kinder hat, die eigentlich volle Aufmerksamkeit der Eltern brauchen. Zu Beginn bin ich ständig zwischen Krankenhaus und Zuhause hin- und hergependelt. Tagsüber war ich bei Ludwig im Krankenhaus, nachts bei den Kleinen daheim.
Hat Antonia damals schon verstanden, was mit ihrem Bruder los ist?
Jein. Sie wusste, dass Ludwig krank ist, und hat es anfangs wahnsinnig gut weggesteckt. Als mittleres Kind wurde sie immer rumgeschoben. Sie hatte dafür zwar bei Oma und Opa eine tolle Zeit – musste aber auf Mama und Papa größtenteils verzichten.
Kann man in einer solchen Ausnahmesituation als Elternteil überhaupt allen Kindern gerecht werden?
Keine Chance. Man steht ständig zwischen den Stühlen. Die ständigen Krankenhausaufenthalte haben die ganze Familie extrem belastet. Richtig bewusst wurde mir diese Zerreißprobe in den Herbstferien letztes Jahr. Ludwig musste an dem Tag, an dem bei Antonia eine geplante Zahn-OP stattfand, notoperiert werden, wegen einer Zyste im Kopf. Ich musste mich entscheiden, welches meiner Kinder ich zur OP begleite, das zerreißt einem das Mutterherz.
Den Alltag zwischen Krankenhaus und „normalem“ Leben zu organisieren, klingt unglaublich schwierig …
Ja. Damit unser neuer Alltag mit ständigen Krankenhausaufenthalten für die ganze Familie erträglicher wurde, mussten wir insgesamt umstrukturieren. So hat mein Mann die Nächte mit dem Kleinen gemeistert und ich konnte durchgängig bei Ludwig im Krankenhaus bleiben. Dank meines Berufs als Heilpädagogin fällt es mir leichter als meinem Mann, den Krankenhausalltag zu strukturieren und mit den Nebenschicksalen, die man automatisch miterlebt, umzugehen. So hatte Ludwig mehr Sicherheit und Struktur ohne ständigen Betreuungswechsel. Man hat dann direkt gemerkt, dass er die Chemo besser weggesteckt hat.
Das hat sich also direkt auf sein Befinden ausgewirkt?
Wimmer: Ja. Man muss sagen, er ist wirklich ein taffes Kind. Er hat alles über sich ergehen lassen und nie wirklich gejammert. Er ist wirklich wahnsinnig tapfer. Umso wichtiger war für ihn eine feste Bezugsperson, die für seine Befindlichkeiten einsteht.
Und wie haben seine Geschwister die Erkrankung ihres Bruders weggesteckt?
Im Sommer war ich mit Antonia beim Arzt zur U-Untersuchung. Zu diesem Zeitpunkt hat man gemerkt, dass die Situation nicht mehr spurlos an ihr vorbeigeht. Der Arzt hat uns geraten, Hilfe von einer Organisation anzunehmen, als Unterstützung für die ganze Familie, vor allem für die Kleinen. Es war für beide schwer greifbar, was heißt: Der Bruder hat Krebs. Ab dem Zeitpunkt, als sich Ludwig äußerlich verändert hat durch Haarausfall und Co., hat Antonia verstanden, dass Ludwig wirklich krank ist.
Hat sie mit Ihnen auch darüber gesprochen?
Sie hat schon immer wieder nachgefragt, aber sie ist auch sehr still geworden und war sehr in sich gekehrt. Sie wirkte selbst im Kindergarten sehr nachdenklich und traurig und hat nur noch selten ausgelassen gespielt. Durch den Kinderarzt sind wir dann letztlich beim ambulanten Kinderhospiz gelandet, das in solchen Fällen hilft.
Wie ging es weiter?
Uns wurde Frank als hauptamtliche Kinderhospizfachkraft zugeteilt, der hauptsächlich uns als Beratung und Stütze beigestanden ist und mit Ludwig gearbeitet hat. Und seit Januar haben wir eine Ehrenamtliche von der Stiftung AKM in der Familie, die hauptsächlich mit den Kleinen Zeit verbringt. Das ist ein absoluter Segen! Zusätzlich stellt uns die Stiftung eine Beraterin zur Seite, die Hilfestellung gibt bei den ganzen Anträgen und der Verwaltung, hinsichtlich Behinderungsgrad und Pflegestufe.
Wie haben sich die Besuche der Ehrenamtlichen auf die Kleinen ausgewirkt?
Die haben sie von Tag eins an sofort ins Herz geschlossen und Antonia ist wieder aufgeblüht! Und auch für uns ist es eine riesige Entlastung. Martin arbeitet seit Januar wieder und ich habe nach wie vor zahlreiche Termine mit Ludwig. Wenn unsere Familienbegleiterin da ist, kann ich ganz beruhigt zu den Terminen mit ihm fahren. Da weiß ich einfach, dass die Kleinen gut aufgehoben sind und sie kein Problem damit haben, wenn ich weg bin.
Wie hat sich insgesamt Ludwigs Krankheit auf die Beziehung der drei Geschwister ausgewirkt?
Besonders Ludwig und Leopold hat das Ganze extrem zusammengeschweißt. Ludwig ist sehr fixiert auf den Leopold. Und bald fahren wir auf Reha. Ich hoffe, dass wir da als Familie wieder zusammenfinden. Wir sind langsam an einem Punkt, wo die Luft – trotz der massiven Unterstützung, die wir bekommen haben – einfach raus ist. Wir freuen uns sehr, ein bisschen durchschnaufen zu können. Bei der Stiftung AKM gibt es außerdem ganz viele Teilhabeangebote, die wir nur ausgewählt wahrnehmen konnten, wegen Ludwigs schwachem Immunsystem. Mit Abschluss der Akuttherapie können wir dies als ganze Familie viel besser nutzen.
Patricia Huber