Rosenheim – In Familien mit lebensbedrohlich oder lebensverkürzend erkrankten Familienmitgliedern wird Pflege oft zum Alltag – intensiv, kräftezehrend und emotional belastend. Eltern, Geschwister oder nahestehende Bezugspersonen tragen eine Verantwortung, die weit über das hinausgeht, was man als Unbeteiligter sieht. Tag für Tag, teils rund um die Uhr.
„Häufig sind ambulante Pflegedienste in solch einer Situation mit eingebunden. In welchem Umfang, hängt jedoch von einem Gutachten der Pflegekasse ab, vom Pflegegrad des Patienten und davon, dass überhaupt geeignetes Pflegepersonal verfügbar ist“, erklärt Michaela Jenne-Eiser, die das ambulante Kinderhospiz in Rosenheim (Zentrum Südostoberbayern der Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München) leitet. Außerdem spiele bei der Entscheidung für oder gegen einen Pflegedienst die Überlegung eine Rolle, dass regelmäßig eine fremde Person mit im Haushalt ist. Das müsse man auch mögen. „Letztlich ist es jedoch oft auch eine finanzielle Hürde“, weiß Jenne-Eiser, die seit vielen Jahren betroffene pflegende Angehörige in der Region Rosenheim, Altötting, Mühldorf, Berchtesgaden und Traunstein berät und begleitet. Die häusliche Pflege eines schwerstkranken Kindes bedeutet eine riesige körperliche, organisatorische und emotionale Anstrengung. Berufliche Perspektiven, soziale Teilhabe und Erholungsphasen für die Eltern fallen dabei laut Jenne-Eiser in großen Teilen weg. Gleichzeitig tragen sie eine hohe Verantwortung und stehen unter dauerhaftem psychischem Druck. „Es braucht unbedingt mehr gesellschaftliche und politische Anerkennung für diese Menschen, sowie eine größere finanzielle Unterstützung durch die Krankenkassen. Entlastungsangebote müssen niederschwellig für die Familien sein, denn teilweise ist der bürokratische Aufwand für sie wirklich hoch“, so Jenne-Eiser.
In großen Teilen spendenfinanzierte Kinderhospizdienste wie die bayernweit tätige Stiftung AKM begleiten betroffene Familien direkt ab der Krankheitsdiagnose – unabhängig von der verbleibenden Lebenszeit. Im Mittelpunkt stehen die psychosoziale Begleitung, Entlastungsangebote sowie individuelle Angehörigenberatungen. Pflegerisch sind die betroffenen Familien jedoch auf zusätzliche Pflegedienste, in vielen Fällen aber vor allem auf sich selbst angewiesen.
Die Pflegedienste leisten harte Arbeit – die Fachkräfte geben unter Zeitdruck, Fachkräftemangel und körperlicher Belastung Tag für Tag ihr Bestes. Doch Pflege endet nicht mit dem Dienstschluss. Für viele Familien ist sie Alltag – jeden Tag. „Heute, am internationalen Tag der Pflege, möchten wir diesen Menschen eine Stimme geben und die Gesellschaft dafür sensibilisieren, dass dieser Rund-um-die-Uhr-Job die Betroffenen an ihre Limits bringt. Und dass sich hier noch einiges tun muss“, so Jenne-Eiser.