Bad Endorf – Maja Mangstl aus Bad Endorf führte ein Leben wie andere Teenager auch. Sie war sportlich, liebte Fußball, Reiten, Laufen, war immer unterwegs – egal, ob mit Freunden, im Stall, auf dem Rasen oder beim Wandern. Bis zu ihrem 18. Geburtstag im Jahr 2022. Denn da steckte sie sich mit dem Coronavirus an. Doch im Gegensatz zu den meisten Menschen, die den Virus innerhalb einiger Tage auskuriert haben, erholte sich Maja nicht. Erst über drei Jahre später erhält sie die Diagnose: ME/CFS.
Milder Krankheitsverlauf –
aber es hörte nicht auf
„Ich hatte damals einen relativ milden Krankheitsverlauf“, erinnert sich die 22-Jährige. Irgendwann war der Infekt vorüber. Doch besser ging es ihr nicht. „Ich dachte, ich sterbe.“ Das Gefühl habe sie gar nicht einordnen können, berichtet die junge Frau gegenüber dem OVB. Post- oder Long-Covid und damit zusammenhängende Erkrankungen seien kein Thema gewesen. Woher die dauernden Schmerzen, die Erschöpfung und Überreizung kamen, habe sie nicht zuordnen können. „Ich wusste nur, irgendetwas passiert in meinem Körper.“ Das Einzige, wozu sie imstande gewesen sei: im Bett liegen.
Eine Odyssee um die Diagnose begann. Da sich keine körperliche Ursache finden ließ, hätten die Ärzte psychische Ursachen für die Symptome angenommen. Für Maja eine schwierige Zeit: Viele Ärzte spielen die Beschwerden von Patienten herunter oder tun sie als rein psychosomatisch ab. Im September 2023 begab sich die damals 19-Jährige das erste Mal in eine psychosomatische Klinik. Dabei lernte sie Janine Huber kennen. Die beiden jungen Frauen wurden beste Freundinnen.
Sie unterstützen sich, geben einander Halt und zogen zusammen in eine Wohngemeinschaft in Bad Endorf. Janine ist für Maja da, wenn es ihr schlecht geht. So gut sie kann. Denn meist kann sie nicht viel für sie tun. In schlechten Phasen könne Maja tagelang kaum ihr Zimmer verlassen, erzählt Janine. Gespräche, Geräusche, Licht, jede Form von Reiz kann zu viel werden. „Es ist quasi, wie in seinem Körper gefangen zu sein“, erklärt Janine gegenüber dem OVB.
Im Herbst 2025 erkrankt Maja an einer harmlosen Grippe. Seitdem sei es steil bergab gegangen. „Die Zeit von Oktober bis Januar habe ich nur in der Wohnung verbracht“ – ihr bis dato längster „Crash“, also Zusammenbruch ihres Körpers, sagt Maja. Erst zu diesem Zeitpunkt diagnostiziert ihre Hausärztin ME/CFS.
Doch nicht nur die Diagnostik sei schwierig. Auch die Behandlung des ME/CFS erfolgt nur symptomatisch. Denn es gibt kaum Forschung zu dieser Erkrankung. In Kooperation der München Klinik (MüK) und des TUM Klinikums wurde an der Kinderklinik Schwabing vor sechs Jahren das erste deutsche Zentrum zur Versorgung und Erforschung von Post-Infektionssyndromen (PAIS) und des chronischen Erschöpfungssyndroms (ME/CFS) bei Kindern, Jugendlichen und sehr jungen Erwachsenen aufgebaut. 2025 wurde eine neue „Post-Covid-Station“ eröffnet. Die Leiterin Prof. Uta Behrends sprach damals von einem „vielversprechenden Netzwerk über Bayern hinaus“, das 2020 als Pionierarbeit begonnen hat.
Ein Problem, das auch Maja Mangstl zu gut kennt. Da es keine zugelassenen Medikamente gibt, greifen Ärzte auf den Einsatz eines zugelassenen Medikaments außerhalb der von den Behörden genehmigten Indikation, Dosierung oder Patientengruppe zurück. Das Problem: Die Krankenkassen tragen die Kosten dafür meist nicht. Aufgrund der massiven Reizempfindlichkeit benötigen ME/CFS-Erkrankte ein Einzelzimmer im Krankenhaus.
Deswegen sei es wichtig, so Maja, dass Betroffene auf sich und die Erkrankung aufmerksam machen. Noch wichtiger seien Menschen wie Janine, die diese Aufgabe übernehmen, wenn sie es selbst nicht können. Denn die meisten ME/CFS-Erkrankten sind zur Stille, in Extremfällen zum Rückzug in die Dunkelheit gezwungen. Sie verschwinden von der Bildfläche.
Obwohl ME/CFS bereits 1969 von der WHO als neurologische Erkrankung eingestuft wurde, hat über Jahrzehnte kaum Forschung dazu stattgefunden. Aufgrund einer „starken Psychologisierung und Leugnung der Erkrankung“ sei lange Zeit nicht in die Erforschung der zugrundeliegenden biologischen Mechanismen und Möglichkeiten der Therapie investiert worden, so die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS.
Aufgeben ist keine Option
für Maja und Janine
Aktuell geht es Maja nicht gut. Deswegen plant die 22-Jährige einen Aufenthalt in einem Akutkrankenhaus in München. Um ihrer Freundin den Aufenthalt in einem Einzelzimmer zu ermöglichen, hat Janine Huber eine Spendenaktion ins Leben gerufen. Zunächst für einen Aufenthalt. Wie viele noch folgen werden, wissen die jungen Frauen nicht. „Ich kann leider kaum etwas für sie tun. Spenden sammeln ist zumindest etwas“, sagt Janine. Damit Maja weiter kämpfen kann.