Unterreit/Wasserburg – Er ging viel joggen. Immer wieder machte er sich zum Wandern in die Berge auf. Johannes Mittermair-Block (40) aus Unterreit liebte es, draußen unterwegs zu sein. Jetzt sieht sein Alltag ganz anders aus. Seit 2022 kämpft der selbstständige Psychologe, der seit Jahren mit seinem Mann in Berlin lebt, gegen eine grausame, komplexe Krankheit. Der junge, früher so aktive Mann leidet an einer Myalgischen Enzephalomyelitis/ Chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS).
Den ganzen Tag
im Bett
Das bedeutet: Mittermair-Blocks Körper verträgt keine Belastungen mehr, er fühlt sich immerzu erschöpft. Zudem hat er „Schmerzen am ganzen Körper“, erklärt seine Schwester Stefanie Kronseder. Die Wasserburgerin berichtet, seit einer Infektion im April müsse ihr Bruder den ganzen Tag im Bett liegen. In seinem Zimmer muss es stets dunkel sein, das Fenster geschlossen bleiben. „Reize wie Licht oder Verkehrslärm verträgt Johannes leider gar nicht“, erklärt Kronseder.
Die ganze Familie
hält zusammen
An guten Tagen schaffe es ihr Bruder, zweimal für eine halbe Stunde zu telefonieren. Ansonsten nur zweimal zehn Minuten. Die Gespräche könne er aber stets nur flüsternd führen.
Auch allein bleiben darf ihr Bruder nie. „Es muss immer jemand bei ihm in der Wohnung sein“, betont die Wasserburgerin. Mittermair-Blocks Mann Benjamin Block hat alle seine Projekte als freischaffender Künstler sowie seine Arbeit als Therapeut erst einmal komplett hintenangestellt, um seinen Mann zu pflegen. „Aber allein kann er das kaum stemmen“, unterstreicht Kronseder.
Deswegen versucht die Familie, Block so gut es geht zu unterstützen. „Wir schauen, dass immer jemand von uns, meine Mutter, mein Vater, meine Schwester oder ich, nach Berlin kommen kann, damit noch jemand da ist“, sagt Kronseder. Für alle ist die ganze Situation vor allem mental unglaublich belastend. Gesundheitlich hat Mittermair-Block bereits seit 2021 zu kämpfen. Nach einer damaligen Corona-Infektion litt er an Long Covid. „Mit der Zeit ist er dann aber wieder auf sein Normalniveau zurückgekommen“, berichtet die Schwester. In einem Griechenland-Urlaub im Herbst 2022 fing sich der Unterreiter jedoch eine weitere Infektion ein. Sie verlief grippeähnlich. „Danach hat er gemerkt, er wird nicht mehr richtig fit.“
Die Krux ist: Mittermair-Block fühlt sich nicht einfach schlapp und antriebslos. Bei ME/CFS handelt es sich nicht um eine psychische, sondern um eine neurologisch-immunologische Krankheit.
Jede kleine Belastung für seinen Körper verschlimmert seinen Zustand, erläutert die Schwester. Anderen Patienten, die sich erschöpft fühlen, würden Ärzte beispielsweise ausgiebige Spaziergänge an der frischen Luft, etwa in der Sonne, empfehlen, ergänzt sie. Für ihren Bruder hingegen sind derlei Anstrengungen jedoch Gift. Sie könnten zu einem „Crash“ führen, einem weiteren Einbruch der Energie und einer Zunahme der Schmerzen. „Das Fiese ist“, unterstreicht die Schwester: „Johannes weiß genau, was mit ihm passiert. Im Kopf ist er voll da.“
Als Psychologe weiß er, mit welcher Art Krankheit er es bei ME/CFS zu tun hat. Ihm ist bewusst, dass er sein aktives Leben, das er früher lebte und das er so liebte, nicht mehr führen kann. Daran hat er am meisten zu knabbern“, sagt die Schwester.
„Wir möchten, dass er wieder rausgehen, mit seinem Mann seine Partnerschaft leben, seine Neffen und Nichten aufwachsen sehen kann“, erklärt sie weiter. Die Mutter wohnt in Unterreit auf einem großen Hof. „Er möchte unbedingt einmal dorthin zurück“, betont Kronseder. „Sein größter Wunsch ist es, den Chiemsee und seine geliebten Berge wiederzusehen.“ Die Familie will ihm helfen, so fit zu werden, dass er eines Tages nach Oberbayern transportiert werden kann.
Hoffen auf neue
Erkenntnisse der Forschung
Die große Hoffnung legen sie in die Forschung. Erst kürzlich habe die Familie eine Ärztin kennengelernt, die in Berlin an der Charité seit 2014 zu ME/CFS forscht. Im Bewusstsein der breiten Öffentlichkeit sei die Krankheit nach wie vor nicht richtig verankert, sagt Kronseder.
„Die Corona-Pandemie hat aber, zum Glück für Johannes, zumindest für einen großen Schub bei der Forschung gesorgt.“ Die Forschung an der Charité habe gezeigt, dass bestimmte Medikamente die Schmerzen von ME/CFS-Patienten lindern könnten.
Diese Medikamente seien alle noch nicht zugelassen, sondern lediglich in einer ersten Studie erprobt. „Doch Johannes darf sie jetzt probieren“, berichtet seine Schwester. Wenn alles gut geht und ihr Bruder die Medikamente gut verträgt und er sich weiter stabilisiert, käme für ihn eine Immunadsorption, eine spezielle Form der Blutreinigung, infrage, erklärt sie. „Doch bis dahin ist es ein langer Weg, wir müssen uns langsam vortasten.“
Kostspielige
Behandlung
Doch die Inanspruchnahme dieser speziellen Behandlungen und Maßnahmen kostet Geld. Viel Geld. Allein für die Blutreinigung, bei der auf jeden Fall fünf Runden nötig wären, bräuchte es 20.000 bis 30.000 Euro. Die Medikamente kämen auf 1.000 bis 1.500 Euro im Monat. Geld, das nicht vorhanden ist.
Um zu helfen, hat die Familie im Internet eine Spendenkampagne gestartet. Das Ziel, über dieses Crowdfunding 20.000 Euro einzunehmen, ist schon fast erreicht. „Das gibt Johannes unheimlich viel Kraft“, betont Kronseder. „Das zeigt ihm, dass er nicht allein ist.“