Bruce Willis und Frau Emma. © Instgram/emmahemingwillis
Los Angeles – Als Bruce Willis 2023 die Diagnose frontotemporale Demenz erhielt, veränderte sich das Leben seiner Familie grundlegend. Seine Frau, Emma Heming Willis, schreibt in ihrem neuen Buch „Eine ganz besondere Reise“ (352 Seiten, Penguin Random House), offen darüber, was diese Krankheit bedeutet – für ihn, für sie und für ihre beiden Töchter. „Da Bruce nicht mehr mit mir kommunizieren kann, muss ich wirklich in allen Dingen für ihn entscheiden. Ich kann ihn nicht fragen, wie er sich fühlt, was nicht stimmt oder ob er Schmerzen hat“, schreibt Heming Willis.
Emma Heming Willis beschreibt mit großer Genauigkeit, wie sie das gemeinsame Zuhause umbauen musste. „Alle Türen müssen gesichert sein, damit Ihr Schützling nicht einfach davonlaufen kann“, schreibt sie. Auch der Herd bekam eine Kindersicherung, Kühlschrank und Gefrierfach wurden abschließbar gemacht. Sogar die Farbgestaltung im Haus änderte sie – auf Anraten einer Demenzexpertin. „Menschen mit Demenz nehmen etwas Schwarzes häufig als eine Art Loch wahr“, erklärt Heming Willis. „Tragen Sie also ein schwarzes T-Shirt, dann hat der zu Pflegende vielleicht den Eindruck, dass Ihr Kopf frei in der Luft schwebt. Und ein schwarzer Fußabstreifer wirkt wie ein Loch im Boden.“
Solche Beobachtungen füllen viele Seiten des Buchs. Sie zeigen, wie stark eine Krankheit das Denken, Wahrnehmen und Verhalten eines Menschen verändern kann – und wie sehr Angehörige ihren Alltag darauf einstellen müssen.
Über Monate versorgte Heming Willis ihren Mann allein. „Ich glaubte, dass niemand ihn so gut versorgen konnte wie ich“, schreibt sie. Doch bald merkte sie, dass sie selbst an ihre Grenzen kam. Bruce Willis wurde „extrem geräuschempfindlich“, jeder Schritt im Haus musste leise sein. „Spielverabredungen gingen gar nicht. Es war, als würde ich den Kindern einen Maulkorb anlegen.“ Heming Willis schreibt: „Wenn ich daran dachte, wie laut und irre und lustig Bruce immer mit den Mädchen war und wie er die Musik im Haus immer voll aufgedreht hatte, wurde mir klar, dass ich ein Umfeld schuf, das er niemals gewollt hätte.“
Die Mutter zweier Töchter (11 und 13) beschreibt, wie sehr der Familienalltag eingeschränkt war – und wie sehr sie selbst unter dem Druck litt. Schließlich holte sie sich Unterstützung und entschied, für ihren Mann ein zweites Haus in der Nähe zu finden, in dem er rund um die Uhr gepflegt wird. „Unser zweites Haus ist ein schöner und sicherer Ort, an dem ich ihm die bestmögliche Pflege angedeihen lassen kann. Und unser altes Haus ermöglicht mir, mich so auf meine zwei Mädchen zu konzentrieren, wie sie das verdient haben.“ Willis betont immer wieder, dass Pflege nicht bedeutet, alles allein zu tragen. „Dass ich um Hilfe bitten konnte, hat uns in mehrfacher Hinsicht gerettet.“
Auch im Umgang selbst musste sie vieles neu lernen. „Wenn ich mit ihm rede, positioniere ich mich seitlich von ihm“, schreibt Heming Willis. „Das ist eine Haltung, die nicht konfrontativ wirkt. Steht man der Person jedoch gegenüber, empfindet ein Demenzerkrankter dies vielleicht als aggressiv.“
Willis sieht ihr Buch als „Reiseführer“ für die große Herausforderung, die die Pflege eines Partners oder Angehörigen mit Demenz bedeutet. Ihre Schlussfolgerung: „Liebe misst sich nicht daran, wo die Pflege stattfindet, sondern wie.“