Fynn mit seiner Schwester Sarah, bevor sie krank wurde.
Fynn lebt in Frankfurt. 500 Kilometer von seiner Heimat und Sarah entfernt. © Schmid
Sarah heute: Vor Kurzem feierte sie ihren 18. Geburtstag. © privat
Hamburg/Frankfurt – Fynn hatte als Kind einen Traum: Er wollte Forscher werden, um ein Mittel zu finden, das seiner Schwester das Leben rettet. Seine Schwester Sarah ist 18 Jahre alt und todkrank. Sie leidet an Kinderdemenz, einer seltenen, unheilbaren Stoffwechselkrankheit. Dabei lagert sich in den Gehirnzellen eine Art Zellmüll ab, den der Körper nicht mehr abbauen kann. Laufen, sprechen, denken: Alles, was Sarah einmal konnte, nimmt die Krankheit ihr Stück für Stück wieder weg. Schon bald wird sie einen Rollstuhl brauchen. Erst raubt die Krankheit ihr das Augenlicht, dann das Leben.
Als Sarah sechs Jahre alt war, zeigte sie erste Symptome. Fynn war damals sieben und erinnert sich: „Sie ist immer näher an den Fernseher gerückt.“ Dass Sarah langsam erblindete, ahnte die Familie damals nicht. Die Ärzte konnten dem Mädchen zunächst nicht helfen, fanden keine Ursache für ihre Beschwerden. Ein Mediziner mutmaßte gar, Sarah simuliere, um mehr Aufmerksamkeit zu erlangen. „In diesem Moment habe ich mich sehr hilflos und verloren gefühlt“, sagt Fynn.
Erst nach zwei Jahren hatte das Rätsel, das der Familie so viele Sorgen bereitete, eine Auflösung: neuronale Ceroid-Lipofuszinose, kurz NCL oder auch Kinderdemenz genannt. Endlich Antworten zu haben, hat Fynn nicht geholfen. Im Gegenteil: „Ich habe mich noch verlorener und noch hilfloser gefühlt.“ Die Krankheit ist bislang kaum erforscht. Verläuft immer tödlich. An NCL sind deutschlandweit nur etwa 700 Menschen erkrankt. Es gibt kein Gegenmittel, keine Therapie. „Ich kann absolut nichts dagegen tun und muss zusehen, wie meine Schwester immer weiter abbaut“, so Fynn.
Selbst das kann er nur selten. Die Familie – Mama, Papa, Sarah und zwei jüngere Brüder – lebt in Hamburg. Und Fynn ist nicht Forscher geworden. Er macht eine Ausbildung zum Fluglotsen, die es deutschlandweit nur in Langen in der Nähe des Frankfurter Flughafens gibt. 500 Kilometer von seiner Familie entfernt – und von Sarah. Im Job des Fluglotsen sieht der Teenager auch das: die Chance, seine Familie zu unterstützen. Medikamente und vor allem eine behindertengerechte Wohnung – all das kostet und wird nicht immer von der Krankenkasse übernommen. „Meine Mama hat sich schon lange nichts mehr zum Anziehen gekauft.” Finanziell überleben kann die Familie nur dank Spenden, Hilfe kommt auch von der NCL-Stiftung.
Zeit mit der Familie ist für ihn ohnehin wertvoller als jeder Cent. Denn Zeit ist endlich. Geht man nach Sarahs Krankheitsbild, wird sie wahrscheinlich zwischen dem 20. und 30. Lebensjahr sterben. Das hängt auch vom Stand der Forschung ab. Über den Tod spricht die Familie nicht. „Ich möchte mich damit nicht beschäftigen, das werde ich tun, wenn es so weit ist“, sagt Fynn. Verdrängen lässt sich die Krankheit aber nicht.
Geschwister von kranken Kindern werden oft Schattenkinder genannt, weil sie im grellen Licht der Krankheit fast unsichtbar werden. Fynn ist eines von zwei Millionen Kindern, die laut der Lebenshilfe in Deutschland mit einem schwer kranken Geschwisterkind aufwachsen. Das ziehe tiefe Narben in das Leben der gesunden Kinder, heißt es. Auch Fynn musste zurückstecken. Er teilte sich mit seinen zwei Brüdern ein Zimmer, konnte nicht mehr so weit in den Urlaub fahren. Doch Fynn weigert sich, im Schatten zu stehen. „Wenn ich könnte, würde ich die Krankheit auf mich übertragen lassen.“ Durch das Leben mit einer beeinträchtigten Schwester hat Fynn einiges gelernt. Er selbst spricht von emotionaler Intelligenz.
Alle paar Wochen fährt Fynn zurück in die Heimat. Dann ist er tagsüber das, was sich jede kleine Schwester wünscht: ein großer Bruder, der immer da ist. Er hilft ihr beim Essen, ist ihr Beschützer und ihr Navigator durch eine Welt, die für sie immer dunkler wird.
Vor Kurzem hat Sarah ihren 18. Geburtstag gefeiert. Gleichaltrige hätten diesen Tag mit Alkohol und lauter Musik gefeiert; Sarah tat es mit Buntstiften und neuen Malbüchern. Ihr Körper ist der einer Frau, ihr Geist der eines Kindes. ANDREAS SCHMID